文/片 本报记者 盛文静

    白血病患儿小铠宁的故事经本报报道后（本报12月6日C3版曾报道），受到了社会各界的关注。不少爱心市民自发赶到医院给小铠宁捐款，截至7日，小铠宁共收到善款6000余元，但相对于40万元的高额治疗费来说，仍属杯水车薪。有关人士称，仅依靠民间救助，很难解决白血病患儿的困境，政府应该建立一套完善的青少年基本医疗保障体系。

    患儿家人>>

    家里值钱的东西全变卖了

    刘铠宁自2007年患白血病后，3年的时间共花费大约60万元。这对于一个普通的家庭来说，是一笔不小的费用，所幸的是，刘铠宁入了医疗保险，每年有12万元的报销比例，经过媒体的呼吁，他另外还得到过红十字总会、福彩等共计2万元的救助。

    比起一般的白血病患儿，得到社会各界关爱的铠宁是幸运的。但即便是这样，高额的治疗费用仍让铠宁的父亲刘良先透不过气来。铠宁没患病前，他们家也算是小康家庭，刘良先经营着一家理发店，月收入2000元，足以维持家庭的各种花销。可自从铠宁患病后，他家的积蓄很快花光了，而且还欠了一屁股的债。

    刘良先说，从铠宁3月份第一次复发以来，已经花了20多万，如果要进行手术，光手术费就需要40万元，还不包括后续的治疗费用，“现在家里已经拿不出一分钱，该借的亲戚朋友都已经借遍了”。

    莱州的鞠炤桉为了给同样患白血病的5岁儿子鞠伟栋梁治病，已经花费24万元，家里值钱的东西全变卖了。10月份，鞠伟栋梁出现感染症状，鞠炤桉又缴纳了6万元的治疗费用。“我儿子是2009年5月得的白血病，去年一年就花了十几万元，新型农村合作医疗给报了2万多，其余都由自己承担。”

    鞠炤桉说，他在外打工，一个月能挣1000元，妻子在家照看孩子，没有任何经济来源，如果儿子将来做手术包括手术费、前期的费用、后续的治疗费用，大约需要70万元，这笔钱他是无论如何也挣不出来的。

    医疗专家>>

    白血病患儿救助途径太少

    青医附院小儿血液科的主治医师仲任介绍，目前医院的白血病儿童治疗费筹集除了自筹外，还有一部分是通过医保报销，或是向慈善总会、红十字会等申请救助基金，再就是通过媒体呼吁社会团体捐助，“患儿救助途径太少，即使能筹集部分钱，相对于动辄几十万元的治疗费用来说，也显得有些微不足道”。

    “我们医院有30张病床，其中20张床上住的是白血病患儿。”仲任说。据有关部门统计，我国有白血病患者400万人，其中儿童白血病患者200万人左右。“现在环境污染严重，各种化学、有害射线都在危害着孩子们的健康，白血病患者也在日益增多。”据统计，青医附院每月都收治五六例新增白血病患者，一年下来就有60多例，要是加上其他医院，这个比例会更高。

    对于想要救助的白血病患儿，青岛市慈善总会募捐救助部部长张鹏有些无奈，“我们一年大概有600万的慈善款，这些款项除了救助生病的孩子外，还要用于救助老年白内障、股骨头坏死、受灾的灾民等。”张鹏说，之前也曾救助过不少白血病的孩子，但发放的善款也不是很多，最高也就一万元钱。而红十字总会的工作人员介绍，对于白血病患者救助，他们最高给过2万元的救助金。

    记者采访得知，白血病儿童报销以500元为底限，500元到5000元可报销80%，而5000元以上可报销90%，最高可报销12万元，对于低危的白血病患者，这也许能发挥到最大作用，但对于中高危患者来说，这些钱无异于杯水车薪。

    政协委员>>

    让每个孩子都享有医保

    “白血病患儿救助不能仅靠民间，需要政府跟全社会的共同努力”，这是记者采访时听到得最多的一句话。对于目前白血病儿童的救助情况，大多数人都显得很无奈。

    青岛市政协委员王夕源说，在国外，每个孩子一出生就享有医保，而在中国，医保的覆盖面还不够广泛，很多农村家庭遇到重大疾病灾害时，只能靠民间团体救助。即使投保的家庭，在遇到重大疾病时，报销的钱数也微不足道。要想解决白血病儿童治疗费用，最重要的一条就是建立一套从摇篮到坟墓的社会保障制度，完善青少年基本医疗保障体系，让每个孩子一出生就享有医保，提高白血病儿童医保的报销比例，将部分慈善费用纳入医疗保障体系，这样才能从源头解决白血病儿童治疗费用问题。