慈善救助,助医成主角
一年帮助4500余人
2015年01月07日 来源：
齐鲁晚报
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2014年已经过去,对在济南为女儿治病多年的马汉亮来说,一万元的救助金将是春节到来前一家人最大的期盼,这是山东省慈善总会对女儿过去一年血液透析的救助金。在过去的一年,马汉亮只是众多因病致贫家庭中的一个,越来越多的人因病致贫,助医也逐渐成为慈善救助的主角。
本报记者 尹明亮
求医五年,一个病人拖垮一个家 万元救助,是这家人春节前最大的期待
1月2日傍晚,打了一天零工回到位于济南段店一处仓库的家,马汉亮开始憧憬着1万元救助款的到来。2009年从菏泽巨野来到济南,与妻子一起边打工边陪着患尿毒症的28岁女儿治病,这1万元的救助款对一家人来说,不是一个小数目。
因为尿毒症并发症,女儿的一只眼睛已经看不见,上午透析完,下午回家便躺在了床上。每年治疗费用就要八九万元,对马汉亮这个来自农村的家庭来说,自从大女儿2009年6月8日查出患有尿毒症,一家人的生活也便与这个女儿紧紧连在了一起。
“去年年初,申请了山东省慈善总会贫困尿毒症患者血液透析慈善救助项目的救助,每次透析会补贴100块钱,一年资助100次,这两天,这些钱便要到账了。”春节快到了,在新的一年,这笔钱也是他们坚持下去的希望。
“一年所有的钱基本都用在女儿身上了。”每周一三五女儿都要到山东省立医院做血液透析,通常都是马汉亮将女儿送到医院,但2日一早,因为要去打工,他只把女儿送到了公交车上。
“每次透析除筛除了毒素外,血液里的营养物质也给筛除了,根据医生的建议,除了治疗,每天至少要保证给女儿吃一个鸡蛋、二两肉和一包牛奶,这些都需要钱。”马汉亮说。
在省立医院,像马汉亮一样的家庭不止一个,在过去的2014年,在全省同样获得贫困尿毒症患者血液透析慈善救助项目救助的患者有323个,“扣除了医保的报销,自己还要负担约四万元的费用,这一万块钱也算是支撑我们走下去的一个支柱。”马汉亮说。
慈善助医一年援助数千人 救助贫困病人,依然需要更多社会捐助
一万元的救助解决不了所有问题,但对马汉亮一家来说,至少也是一份希望。在过去的一年,像马汉亮这样的家庭也并不在少数,而在山东省慈善总会,医疗救助也逐渐成为慈善救助最主要的一个方面。
“在前些年,助学、助医是救助的主要方面,但这两年,省慈善总会加大了对助医项目的投入。”省慈善总会一位工作人员介绍。据了解,在2014年山东省慈善总会针对贫困学生的救助中,大额的集中救助主要是针对贫困大学新生的100万元救助,而针对患病人群的救助资金则有2000多万。
山东省慈善总会工作人员介绍,随着政府和社会对各方面弱势人群的关注,一些人群会淡出慈善救助范围,慈善总会的救助重点这两年也逐渐往助医方面转移,2014年,仅省慈善总会救助的各类患者就有4500余人。
“但有些救助其实还远远满足不了社会的需要。”省慈善总会工作人员介绍,目前对贫困病人的救助主要是通过各种慈善项目或基金进行,在目前省慈善总会的助医项目中,针对贫困老年性白内障患者和儿童先心病及唇腭裂儿童的救助基本能满足需要,但其他一些项目因为资金有限难以满足需求
“拿贫困尿毒症患者血液透析慈善救助项目来说,一年在四家定点医院救助了300多人,但事实上在四家定点医院的任何一家,每年有救助需求的人都要超过这个数字,但由于每年的救助人数有限,不少患者只能等着。”省慈善总会工作人员介绍。
冰桶挑战没给生活带来改变 罕见病、白血病患者也需要更多关注
2014年,一场从国外传到国内的冰桶挑战,让渐冻人进入了公众的视野,更多像渐冻人一样的罕见病也越来越引起民众的关注。然而,当各种各样的挑战纷纷兴起之时,包括渐冻人在内的罕见病患者的生活并没有发生太多的改变。
“冰桶挑战就像吹过的一阵风,如今跟人说起来,更多的人知道了渐冻人是怎么回事,肌萎缩侧索硬化症也不再是一个完全陌生的词,但我们还感觉不到生活有什么改变。”39岁的菏泽定陶农民任启花查出患病已经两年,如今几乎一天24小时都要戴着呼吸面罩,但巨额治疗费用让她无力负担,昂贵的进口药物,她现在不再使用,但维持生命必需的呼吸机一台要两万元,通常情况还需要一台备用机,一台吸痰机,她也无力购买。
在一个叫山东渐冻人互助家园的QQ群里,像任启花一样的患者不时相互鼓励着,但他们中很少有人得到社会的救助,“冰桶挑战最火的时候,我们一度看到了希望,但在省内,还没听说过有这样的救助项目。”一位患者家属说。
2014年已经过去,但怀揣被救助的希望走进新一年的并不仅仅只有渐冻人这个群体。目前,在省内各种公益或慈善机构中,对于其他的罕见病,相关的救助项目也同样罕见。
“虽然在中华慈善总会有针对罕见病的救助项目,但在省内,针对罕见病的救助确实是一个弱项。”省慈善总会工作人员介绍,对罕见病的救助仍需要社会更实质性的关注,“也希望一些社会组织及企业能有意愿帮助这些特殊的群体,不光是罕见病,包括儿童白血病在内的一些对患者家属生活影响较大的病,省内相关的救助项目也不多。”省慈善总会工作人员说,单就儿童白血病来说,2014年,省慈善总会引进项目筹资82.5万元,但救助的孩子只有15个,远远无法满足需求。
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