17日是全国助残日,BRT2路驾驶员向乘客分发孤独症宣传资料。 本报记者 孟燕 摄
对于自闭症,很多人更习惯于称为孤独症,患者具有不正常的社交能力、沟通能力、兴趣和行为模式,婴幼儿时期多发。对于一个有自闭症患者的家庭来说,这算是摊上了大事,精神上、经济上的压力,压垮了很多原本幸福的家庭。而有的家长怕别人知道孩子有这个病,甚至拒绝为自闭症孩子申领残疾证。
本报记者 王倩
孩子患自闭症 全家人背井离乡
17日,全国助残日。
这天,对于来自平阴的江琴(化名)来说,不过是一个普通的日子,但由于9岁的儿子,这个日子也显得格外“刺眼”。
江琴的儿子患有听觉障碍,同时还是一名自闭症患者。几年来,江琴一家拿出家中所有的积蓄,给孩子做康复治疗。现在为了让孩子每天接受言语矫治训练,江琴带着儿子在济南租房居住,这一租就已经有两年多时间了。
“儿子现在9岁,随着年龄的增长,他越来越不合群,坐不住,有时还经常用手捶打自己的头,能把头打肿了。”江琴说,这种时候,作为母亲的她不知该如何是好。
在早些年之前,江琴在老家县城的一家服装厂工作,每个月有1000余元的工资收入,老公自己做点小生意,收入也还算不错。“这些年,为了给孩子看病,花了很多钱,(这些钱)怎么也能买套房子了。”江琴说,现在济南生活,他们娘儿俩每个月租房加上生活费,再加上给孩子补充营养,花销在3000元左右。
接触了上千个自闭症患者家庭后,济南市安安特殊儿童康复中心校长王卫红总结,不管是肢体残疾,还是自闭症患者,这些家庭常年经受来自精神、经济上的双重压力和负担,“由于自闭症诱因不清楚,很多家庭在孩子刚查出来(自闭症)之后,家庭成员相互埋怨,影响了家庭关系。”王卫红表示,这样的压力也让一些家庭放弃了对孩子的治疗,甚至有家庭做出了极端的选择。
在记者采访的多名自闭症患者家庭中,不少人都背井离乡,到北京、上海等大城市,希望能够给孩子进行康复治疗；而更多省内患者的家长,也卷着铺盖卷来到济南,不论是住地下室,或者是车库,只为了让孩子接受正规的康复治疗。对于这样的家庭,至少一个家长全程陪同,已然是常态。
一名自闭症孩子的母亲告诉记者,她每天都会做噩梦。梦中,孩子时而向她微笑,时而又捶打自己,时而又哈哈大笑,时而又伤害自己……她使劲儿伸手想抓住孩子,但无论如何都抓不住,孩子离她越来越远……“醒来后,我的手还紧紧抓着孩子。”这名母亲说。
怕人知道,拒绝为孩子申领残疾证
对于自闭症患者来说,可以到残联申领残疾证,同时可以申请国家补贴,享受免费康复治疗。
据济南市残疾人联合会党组书记、理事长孙君涛介绍,对于自闭症患者,济南市残联4个专业机构负责康复治疗,对于到这里进行康复治疗的自闭症儿童,0—15岁期间,均可以每年享受一万两千元的受训补助,也就相当于免费参加康复治疗。而对于0—9岁自闭症患者的家庭,考虑到家中必须有一人陪同其康复治疗,每年还有5000元的交通补助。
“即便如此,还有很多家长不愿意承认孩子是自闭症患者,更不愿意为孩子申领残疾证。”孙君涛介绍,根据统计,济南市目前有持证自闭症患者160人左右,“实际数量应该大于这个数字,就是因为很多家长怕别人知道,宁可把孩子送进普通幼儿园,然后频繁为孩子更换学校。”孙君涛表示,正因如此,自闭症患者存在送训难的问题。
王卫红从事自闭症患者康复治疗多年,对此也深有体会。据她介绍,这部分家长不但存在,而且占很大比重,“患有自闭症的孩子,并没有明显的面部特征,外表看上去跟正常孩子一样,有家长就把孩子送进普通幼儿园或者小学,更不会为其办理残疾证。”王卫红称,但这些孩子,大多数情况下都会被幼儿园或者是学校勒令转学或退学,这无形之中会恶性刺激孩子,对孩子的康复治疗起反作用。
大龄自闭症患者培训目前空白
记者在采访中了解到,对于自闭症患者的康复治疗,除了政府救助内的定点机构,很多社会化运作的康复中心也可以提供康复治疗,但对于大龄自闭症患者来说,其培训市场确实空白。
孙君涛理事长坦言,目前,他们对于自闭症患者的救助主要集中在康复阶段,年龄也主要针对0—15岁患者。对于大龄自闭症患者的就业问题,仍然是无法调解的难题。一方面是自闭症患者无法完成一些工作,而另一方面则是企业不愿意接收。
作为自闭症患者康复中心,济南市安安特殊儿童康复中心已经开始大龄自闭症患者的职业培训,“但目前不对外,主要是针对之前在康复中心治疗的自闭症患者。”王卫红介绍,受到安全评估等方面的影响,自闭症患者工作中可能要使用电、机械工具等,对此出现的工伤事故无法进行评估。
“走出这一步,很迫切,但太难。”王卫红表示,有些自闭症患者的能力达不到工作的程度,有的自闭症患者无法融入社会,也不被社会所接受。
实际上,在很多国家,对于自闭症患者能否到社会工作,什么工作适合他们,也做过专门的研究和尝试。王卫红表示,自闭症患者在工作中具有多项优点,做事勤快、卖力；对工作恪尽职守、对于单纯性反复操作的工作有耐心等等。在济南安安特殊儿童康复中心,针对自闭症患者的工作包括包装、洗车、水粉画涂色等,他们在工作中表现很出色。
根据国外成熟的经验,成年自闭症患者做图书管理员、超市理货员等都是不错的选择。
就像江琴期待的那样,总有一天,她会老去,孩子也会长大。希望在她老去之前,孩子能够掌握一门技能。这技能或许不会赚大钱,但可以让孩子吃饱饭。
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