最遗憾治疗的孩子中断训练
康复中心:政府补助对很多家庭只能算杯水车薪
2015年05月18日  来源:齐鲁晚报
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  济南安安康复中心,职业教育课老师正在一遍遍教孤独症孩子将东西放到酒瓶里。         本报记者 王皇 摄
     在济南二环北路盖家沟附近,专门接收孤独症儿童的济南市安安特殊儿童康复中心已经建起9年。从最初仅有十几名孩子到现在同时对160名孩子进行康复训练,它仍在面对孤独症康复机构的共同困难,既有场地限制,也有经费限制。

  康复中心可以
容纳160位孩子

  在历山路与二环北路交叉口,济南市安安特殊儿童康复中心的牌子在一众物流园中格外显眼。正对大门的一座4层楼写着“安安自闭症教育”,让这个康复中心与自闭症联系在了一起。而真正让这里与自闭症康复相连的则是现在16岁,仍在康复中心的安安。
  2001年安安3岁时,被查出患有自闭症。“安安的父亲由仲就是我们的理事长,来济南创办了这个康复中心。”安安自闭症康复中心副校长王卫红说,当时在香港已经有免费的自闭症康复中心,但是还需要排至少2年才能进去。“等待将会浪费2—6岁这个自闭症最佳的康复时间,所以由理事就想到带着安安到内地来康复,可是考察了一圈发现,那时内地的康复刚刚起步,与香港还有很大的距离。所以他就决定自己办一个康复中心。”
  最初的时候只有十几个自闭症孩子,他们在历山路上租了个400平的房子,不过没多久就搬到了现在的历山路与二环北路交叉口。“康复中心里现在已经有160多名自闭症孩子,70位康复教师,管理和后勤人员有10位。”王卫红见证了这个康复中心的成长。
铺塑胶场地
遇经费难题

  王卫红说,安安康复中心是香港安安国际自闭症教育基金会(慈善)有限公司在济南设的康复中心,不是政府公办,而属于民办性质。不过由于有基金会兜底,经营出现资金困难,可以向基金会打报告申请支援。“我们不可能出现没钱了,办不下去的情况,但是要办起这个康复中心,并不简单。资金支持非常重要。”王卫红说。
  负责济南安安康复中心日常运转的姜主任说,济南安安一年需要投入400万经费保证正常运转,光靠每个月的康复费用远远不够,去年收支刚刚平衡。
  孤独症康复中心的人力成本比一般幼儿园要高得多。王卫红说,虽然中心很想把操场铺上厚厚一层塑胶,保护在操场运动的孩子们,但几十万的造价实在太大,这层塑胶一直没有铺起来。  
  “政府也给了我们很大的帮助,但都是通过项目扶持,并不是直接提供资金。”王卫红说,济南的公租房项目让中心省下了一大笔教师宿舍费用。在场地方面,现在邢村立交桥附近正在兴建的山东省儿童康复中心,将由3个主要的康复方向,其中孤独症方向则将由安安进驻。“那里就不再收场地费用,能省下很大一笔支出。”
民办康复中心
无法全部免费

  安安康复中心仍是民办性质,投入成本需自行承担,这使它还无法像公办孤独症儿童康复中心那样提供免费康复服务。王卫红说,把孩子送到康复中心的不都是富裕家庭,很大一部分家庭经济都相对困难,但康复中心要维持经营又没有办法全部免费。
  在安安康复中心,几乎每个孩子身后都有一位家长陪读。“大部分孤独症孩子都得有家长陪同,这样一个家庭至少有一个人需要暂时性失业,甚至长期失业。”王卫红说,因为安安康复中心已经比较有名气,还有不少从省内甚至全国其他地方来这里的进行康复的家庭。“有一位安徽来的孩子,爸妈把老家的房子卖了来到济南,父亲帮人看车,母亲陪着孩子,全家还住在地下室,就为了孩子能康复。”  
  不过在费用方面,国家和省里已经加大了对孤独症家庭的扶持力度。王卫红说,国家、省抢救性康复项目给予2—7岁学龄前孤独症贫困儿童一人一年1万2的补助,也为家长分摊了费用,减轻了负担。“十一五期间是一人1万,现在已经涨到了1人1万2。名额十一五时候我们只有国家的15个名额,现在我们已经有30个国家名额,省里也有60个名额。总共能有90个补助的名额。”但这只是针对学龄前儿童的补助,7岁之后的政府补助则又是难题。 
康复训练无法
替代义务教育

  “正常的孩子能享受免费的义务教育,但很多孤独症的孩子没有办法享受。”王卫红介绍,通过10-14个月的科学训练,有25%的患儿能够融入到正常幼儿园,8%的患儿能够进入正常小学随班就读。康复中心通过开设感官统觉、综合认知、个训等课程,使孤独症孩子提升社会认知水平。但仍有不少孩子,还没有办法融入正常的幼儿园和小学。   
  “7岁之后的孤独症孩子也将面临义务教育的问题。”王卫红说,越早发现越早干预康复的孩子能达到比较好的康复效果,可以到正常的幼儿园和小学就读,但是教自闭症的孩子和教普通的孩子并不一样,在这方面的衔接还有待加强。  
  “在康复中心,我们会根据孩子的具体情况,设置一部分数字、识字的教育,但并不能替代义务教育。”王卫红说,很大一部分孤独症儿童的智商是正常的,只是情绪和社会交往出现了障碍。针对那些还无法融入正常班级的孩子,应该设立专门针对孤独症儿童的义务教育。这种义务教育教语文数学这样的主课,但可以以更适合孤独症儿童的教学方式。“我们提出过在康复机构设置针对孤独症儿童的义务教育,但是到现在也没有得到回应。”

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