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男子患罕见病,全世界不超50例

为“CLIPPERS综合征”,无法行走,不能自主呼吸和饮食,只能眨眼和点头

2015年09月11日　　来源：齐鲁晚报

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　　孙能鹏患世界罕见病。　　本报记者　王鸿哲　摄

　　　　本报9月10日讯(见习记者　张朕宇)　两年前,家住张店的孙能鹏患有“CLIPPERS综合征”,据悉,该病全球不过50例,目前我国确诊仅2例。日渐年迈的父母苦苦支撑,因治疗费用过高,家中已无力承担。
　　10日,记者在山铝医院看到,躺在床上的孙能鹏正在打吊瓶,身形干枯,一动不动,母亲董女士正在给他擦拭身体。父亲孙传明告诉记者,2013年9月,儿子突然觉得头疼,去医院开了药,但一个星期都没见效,反而越来越厉害。
　　某天,孙能鹏一个人在家突然就摔倒了,去医院检查,怀疑是颅脑病变。“当时医院也不敢确诊,他们之前没遇到过这种情况。”医生建议去北京检查。最终的检查结果让整个家庭笼罩上了一层阴云,“海军总医院、协和医院、301医院,诊断结果都一样,儿子这种病症真的太罕见了,没有好的治疗方案。”孙传明说。
　　在花费了大笔治疗费暂时保住生命以后,孙能鹏去年6月住进山铝医院。几年来,两位老人带着儿子四处求医,已花费70多万元,家里也欠下了30多万元的外债。“以前儿子还能动弹,现在起不来了。”孙能鹏目前有些许意识,但自行呼吸很困难,也无法自行饮食,只能眨眼和点头,离不开呼吸机和吸痰器。
　　孙传明跟妻子都是山铝的退休职工,每个月仅有的退休工资甚至抵不过儿子三天的治疗费,最少的一天就需要花费1200多元。
　　“我和妻子跟着住进这个病房也一年多了,每天都睡在这里。”孙传明有高血压和冠心病,夫妻两人都有腰椎间盘突出病,最困难的就是给儿子翻动身体。学传媒出身的孙能鹏,大学毕业后曾在淄博电视台实习过,本该有一份不错的工作,去踏实努力地过好自己的生活。“孩子特别孝顺,总想着工作挣钱了以后让我们好好养老。”其母亲告诉记者,“能鹏还能说话的时候,还一直安慰我们,不要为了他累坏了自己。”“毕竟儿子才不到30岁,只要有一丝希望我们还是要给他治。”

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