经过学习,瓷娃娃能自力更生

　　 　　成骨不全症的总发病率约为万分之一,据瓷娃娃罕见病关爱中心主任张晓黎介绍,目前济南在协会登记的病患家庭有十多家,全国范围内登记的数量达到三千多家。这些家庭都在遭受着周国华父子所遇到的困难,长期忍受着身体和心理上的双重痛苦。
　　病痛挑战基金会传播主管张皓宇介绍,大部分成骨不全症患者的家庭因病承受着多重压力,医疗费用负担沉重,教育受歧视,被排斥的现象非常严重,不少家庭也因为这种病夫妻感情不好。
　　据了解,目前来看,这种病没办法完全治愈,只能通过药物、手术、康复来提高患者的生活质量。一般来说,患者在16岁至18岁左右,病情开始稳定。在这之前,人的身体正在发育,可能出现很多骨折、变形的意外。然而,这个岁数也正是人融入社会、接受教育的阶段。在有条件的家庭,不少父母选择去学校陪读。
　　在张晓黎看来,不少人对这个病还没有一个清楚的认识。患了成骨不全症并非不能自救,也并非不能靠自己独立生活。有些人觉得患上这个病就看不到生活的希望,开始自暴自弃；有些人在如何治疗的观念上存在很大偏差。实际上,比起药物、手术,平时坚持不断地进行康复训练更为重要。
　　据张晓黎介绍,瓷娃娃的智商和情商都比较高,如果能学习一项技能,就能维持生计。“济南平阴一位患者学了绘画,能靠这个技能赚钱了。还有不少人学修电脑、电视,也有的去做客服、做微商。这需要家庭和社会给他们提供机会。”
　　本报记者　时培磊

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