本报记者 胡修文

    肌肉逐渐萎缩，小腿处一只手就能握住，吃饭的时候连端碗的力气都没有……岱岳区祝阳镇陡沟村小伙孙富强才23岁，却已经患病14个年头。由于“怪病”折磨，孙富强每天只能赶着两只羊在坡上看着外面的世界。

    怪病：走着走着就摔倒

    11月25日上午，记者来到孙富强家。谈到儿子的病，一向很要强的王玉翠泪如雨下。王玉翠回忆，孙富强2岁左右学会了走路，9岁之前和其他的小孩没有什么不同。但孙富强小学3年级时却忽然变得不正常。“背书包明显吃力，并且身子使劲向前倾，脚步也不稳。”王玉翠说，后来儿子的腿开始变细，时不时地摔倒，也不再去上学了。

    孙富强圈起裤管，记者发现，他的两条腿比正常人明显细了许多。孙富强说，他的两条腿一年四季就没有热乎过，夏天最热的时候也是冰凉的。“一到冬天都冻烂了，妈妈用棉套子给我把腿裹严实，但是照样冻烂。”孙富强说。

    “感觉腰部没有力气，不知道一天要摔倒多少回。”孙富强说，他走路的时候精神非常紧张，站的时间长一点也会浑身发抖，需要费力地保持平衡。

    “吃饭都端不住碗，喝稀饭的时候得用勺子，从记事起我再也没有端着碗吃过饭。”孙富强说。

    王玉翠告诉记者，儿子懂事之后就买了几只羊。只要天气允许，他每天都去家后面的坡上放羊。刚开始的时候，还能给羊拴上绳子，但有一次富强牵着羊往坡上走的时候被羊拉倒了。“他在地上爬了很久都没站起来，从那之后再也不敢让他牵羊了。”王玉翠流着眼泪说，“看到儿子在地上使劲站却站不起来，我连死的心都有了。”

    无奈：别说手术费路费都难凑

    王玉翠介绍，2001年，孙富强的父亲曾经带着他到泰城一家医院检查过。当时医生初步诊断为神经性肌肉萎缩，打了几次针不见有好转后就再也没有去过医院。“不是不给他治，实在是家里太穷。”王玉翠说。

    谈及自己的病，孙富强只是一遍遍地重复着“神经性肌肉萎缩”这个词。但他自己也承认，他也不知道这是一种什么病。“由于家里还要供哥哥上大学，所以，尽管症状越来越严重，这么多年也只去了一次医院。”孙富强说。

    王玉翠告诉记者，儿子前一段时间看电视上说省外有一家医院能治疗这种病，就兴奋地记下了医院的电话。一家人都觉得有救了，但打电话咨询之后又感觉掉进冰窟窿里了。“医生说这种病治疗到能够自理的程度就非常理想了，但是手术费至少要3万。”王玉翠流着眼泪说，家里还欠着2万多元的外债，别说手术费了，连路费都难凑齐。

    “我想知道外面的样子”

    “这几年我明显地感到双腿变得越来越细了，记忆力也很差，双手骨节变形。我慢慢对自己绝望了，不想再拖累家人。”孙富强说。

    在孙富强出去的间隙，王玉翠拉着记者说，她现在都不敢离开，生怕孙富强想不开做了傻事。

    孙富强说，他最大的梦想就是把病治好出去打工。他最远也就到过泰安，所以很想知道外面是什么样子。“妈妈患有高血压，前几年还脑出血。妈妈一辈子都没过过好日子，我想挣钱让妈妈生活好一点。”孙富强说。