烟台市妇幼保健院自1998年启动新生儿疾病筛查开始，13年间在烟台地区共查出68个患苯丙酮尿症的孩子。

    儿科大夫稽玉华介绍说，这是一种常染色体隐性遗传疾病，父母双方都带致病基因的时候，孩子就有25%的几率患这种疾病。因为缺少一种分解苯丙酮酸的酶，这些孩子都不可以吃含蛋白质的食品。否则就会因为毒素影响神经系统和大脑，导致痴呆、抽搐。

    稽告诉记者，对更多的家长来说，爱能转化为勇敢的坚持。但是，也有家长听说孩子要终身治疗，干脆和孩子再没有出现过。放弃的家长占了3成左右。而即使不放弃的家庭中，也有很多因为压力离婚。

    坚持着的家长们结成集体相互鼓励。在山东省的家长大群里，每一天都有各地的家长互相介绍最新的食品，治疗方法，更多的是互相发送一个个快乐的表情，“坚持！”

    记者：“鸡蛋是什么味的？” 

    郭凯：“不知道。” 

    记者：“火腿呢？” 

    郭凯：“也没吃过。” 

    记者：“那你最想吃什么？” 

    郭凯：“米饭，还有鱼，就是那些一般人能吃的东西。”

    ———记者跟苯丙酮尿症男孩郭凯的对话