□苑菲菲  

    不能吃蛋糕、冰激凌等零食，也无法像正常孩子一样享受牛奶、鱼肉的美味，若贪吃就会引发智力低下的严重后果(本报曾于8月29日C04版进行报道)。这群患有苯丙酮尿症的孩子，实在让人心疼。可更让人心疼的是，由于这种病并未纳入医疗保险，这些孩子背后都有一个苦苦支撑或被拖垮了的家庭。 

    在看到这篇报道之前，想必大部分读者都和笔者一样，对苯丙酮尿症这个名字十分陌生。也从来不知道还有这样一群，一生都要靠吃特殊面粉、奶粉才能健康生长的孩子。

    哪个孩子不想拥有快乐的童年。可试想一下，在其他孩子都捧着冰激凌，喝着可乐牛奶，大嚼肯德基、麦当劳的时候，这些孩子却只能吃家人制作的特制食品。这些童心未泯的孩子是一种什么样的感受，他们小小的未经世事的心灵，是否会因此而受伤？他们是否怪过爸爸妈妈不给他们买好吃的？

    哪个父母不想宠着爱着自己的孩子，把好吃的好玩的好用的都尽数买给孩子。可为了孩子的健康，他们不得不硬着心肠拒绝孩子的恳求。当他们看到孩子失望的表情时，父母们的心里又会是怎样的难过。

    因为治疗费用昂贵，家长的大部分积蓄也都花在了孩子的康复和维护上，这些孩子也不能像正常孩子那般，拥有太多的漂亮衣服，和满屋子数不清的各类玩具。甚至有的孩子，因此失去了一个完整的家庭。

    笔者了解到，不能纳入医保的罕见儿童病，不止这一种。除了这群“不食人间烟火”的孩子外，身患自闭症的被称为“星星的孩子”，其家庭也在承受着沉重的负担。 

    为了解决“大病致贫”的现象，国家出台了多种重大疾病保险和住院医疗保险，不少患者也因此而受益。就是因为这样，家长们才希望，能够将苯丙酮尿症、自闭症等可能会伴随孩子终生的病症，也纳入医保范围，这个愿望其实很朴实。

    而我们，除了呼吁有关部门能帮助这群孩子，期待他们能够将家长这朴实的愿望实现外，还可以给这些孩子更多的关注和爱心。