近日,由血友之家罕见病关爱中心主办的“血友病治疗最新进展媒体沟通会”在北京举行。会上,关爱中心理事长关涛介绍了“血友病患者抑制物救助项目”,该项目致力于援助出现抑制物的血友病患者,自2012年9月启动至今,已救助9位患者,总救助资金超过16万元。
据介绍,在治疗过程中约有20%-30%的重度血友病患者遭遇抑制物问题,随着治疗越来越充分,这一问题也将逐渐显现。北京协和医院血液科主任赵永强说:“无论是血源性的产品还是基因重组的产品,均无法避免抑制物问题；但患者不应该因噎废食放弃治疗,因为这有可能致残或者死亡。”
北京儿童医院血液病中心主任吴润晖表示,出现抑制物的危险因素除了家族遗传等不可逆的因素外,严重血友病患者出现抑制物的几率更高,因此,对于遗传基因低风险的病人应开展预防治疗。早期开始八因子替代治疗,减缓疾病进展可有效降低抑制物出现的几率。
中国医学科学院血液病医院杨仁池教授指出,即使患者已经出现抑制物,也并非束手无策,在国内专业的血友病治疗中心,目前已经有多种治疗手段可以有效管理抑制物。
血友病治疗以及出现抑制物后的治疗费用昂贵,很多患者难以承担。但目前我国越来越重视对于血友病患者的保障,广东和山东省已经把抑制物阳性的血友病治疗药物纳入医保。 (宿可伟)
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