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| PKU孩子明年可免费吃特殊食物 |
| 每人每年2万元的标准,对6—18岁患儿免费发放 | |
- 2013年10月30日
来源：齐鲁晚报
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本报10月29日讯(记者 韩杰杰 马媛媛)29日,记者从市财政局获悉,明年起潍坊将按每人每年2万元的标准,对6-18岁的PKU患儿免费发放特殊食品。据了解,潍坊是全省第一家开展苯丙酮尿症患儿特殊食品免费发放的地市。
对PKU孩子来说,他们的一生将与五谷杂粮绝缘,否则下咽的一口口饭将成为扼杀他们智力的“刽子手”。但他们所吃的特殊食品价格远高于普通食物,每年仅食材花费均在万元以上,患儿家庭负担沉重。29日,记者从市财政局获悉,为减轻患儿家庭经济负担,保障患儿得到及时有效治疗,潍坊将安排专项经费,自2014年1月1日起,按每人每年2万元的标准,为6至18岁苯丙尿酮症患儿免费提供特殊食品。
目前治疗该病最有效的方法是低苯丙氨酸饮食治疗,患儿需长期食用特制的低苯氨酸奶粉辅以其它食品保证生长发育所需的蛋白质。由于用于治疗PKU的特殊配方粉价格远高于普通特殊配方粉,每年仅是特殊食品的花费均在万元以上,这还不包括其它经济负担和精神负担。特殊配方粉服用时间长,且这种家庭都有父母其中一方辞职在家照顾孩子,经济负担大,导致许多患儿不能坚持治疗。新政策的实施,将能有效解决患儿家庭的经济压力。据悉,目前潍坊PKU儿童有100余名。
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PKU,即苯丙酮尿症,是一种先天遗传代谢性疾病,由于基因突变导致肝脏中苯丙氨酸羟化酶缺陷,引起苯丙氨酸代谢障碍,苯丙氨酸及其代谢产物在血液中浓度增高,使大脑发育受到损伤,最后导致智力发育落后。该疾病患儿需终生禁食高蛋白食物,如人们常吃的鱼肉蛋奶,都不能吃,否则会影响智力发育。
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