又到了消费者们维权的3.15,一些劣质商品和侵犯消费者权益的行为陆续被曝光。近日,一白血病患儿家属张先生向本报反映,为了给孩子治病,夫妻俩决定生二胎储存脐带血,但先后误信了两家不正规脐带血储存机构,差点耽误了孩子救命的希望。已有意向储存脐带血的准父母们也要注意,在选择储存机构时一定要选正规合法的机构。
误信不正规脐血库
险些误了孩子命
张先生告诉记者,他的儿子小驰(化名)9岁时在北京儿童医院被确诊为白血病,小驰的主治医生建议他们夫妻俩生二胎,使用脐带血救治。张先生说:“我们当时觉得终于找到了救命的希望。”
据了解,在张先生的妻子住院待产时,青岛某干细胞公司工作人员找到了他跟妻子,并向他们介绍脐带血储存业务,听完介绍后,小驰的父母与其签订了脐带血保存协议。张先生说:“当时我们对脐血知识了解很少,对脐带血储存机构更是一无所知。”后来,当该公司得知这份脐带血是用来救大儿子后,工作人员当即提出收走保存协议并返还了定金。张先生说:“我跟孩子他妈妈当时有点彷徨无助,恰巧这时我们收到号称某部队脐血库的宣传资料,他们说可为以山东为中心的各地军民保存脐带血,并且价格实惠。”张先生称,他跟妻子觉得很可信,就跟他们签订了保存协议,但是在全额付清保存费用后,出现了与上一次同样的结果。“当那些工作人员得知我们不久就要使用脐带血后,他们也提出返还费用,收走协议。”张先生说。至此,小驰的父母才发现,敢存脐带血的不少,但能供临床使用的却不多。
为此,本报同山东省脐血库取得了联系,希望可以让张先生顺利存上“救命脐血”。山东省脐血库在获悉小驰一家情况后,立即与其家人取得联系,妥善办理了脐血保存手续。考虑到患者家境困难,经审批免费为其进行HLA配型。小驰的父亲感慨地说道:“原来真不知道脐带血保存有这么多骗子,险些耽误了孩子救命的希望。”
小驰化疗至今已经花费10余万元,目前已经家徒四壁,仅能靠借钱治疗,移植手术20-30万的费用尚无着落。山东省脐血库为小驰全免了脐血储存、配型及相关检测费用共计两万余元。
另外,家住烟台的薛女士称,孩子出生时在某脐带血储存机构储存了脐带血,当时不知道山东省内只有一家合法脐血库,直到两年后才发现将脐血储存在了不正规的脐血库。薛女士说:“幸亏目前孩子身体健康,不然我真的得后悔了。”
脐带血—合法保存
省内仅一家
资料显示,自美国纽约血液中心于1992年成立世界第一家脐带血库以来,干细胞大规模保存正式开始。记者发现,现在脐带血保存单位鱼龙混杂,少数准父母轻信“李鬼”,导致在真正需要时无法正常使用合格脐带血。
据了解,目前山东省内经国家卫生计生委批准设立,获得《血站执业许可证》的脐血库仅有位于济南的山东省脐血库,同时也是山东省唯一具有脐带血采集保存及临床供应资质的脐带血干细胞科研机构。我国这样的正规脐血库也仅有山东、天津、北京、上海、四川、广东、浙江七家。
山东省脐血库工作人员告诉记者,山东省脐血库由山东大学齐鲁医院和山东省齐鲁干细胞工程有限公司合作筹建。他们拥有成熟的专家队伍和精英团队,并定期邀请国内外专家进行技术指导,以确保脐血研究工作的快速发展和干细胞保存的科学管理。
据悉,依照我国《输血法》及《脐血库管理规范》等相关法规,正规医院临床用血,必须使用合法血站的合格血液。某些“干细胞机构”并非合法血库,在诸如此类的脐血库中保存脐带血的家庭,将来一旦患病需要使用,会面临医院无法接收的困境,这样就浪费了一次拯救生命的机会。
非法储存脐带血
公安部门可追刑责
某些机构非法储存脐带血,不仅会破坏脐带血采集、使用的正常秩序,更严重的是会给储存脐带血的家庭带来不可挽回的损失。
2009年山东省卫生计生委发出通知,坚决查处医疗机构为外省和本省未取得《血站执业许可证》的机构采集、提供脐带血的非科研目的的医疗行为,依法处罚脐带血库和医疗机构非法采集、提供、使用脐带血等违规行为。2013年7月份,山东省卫生计生委再次针对脐带血采集工作的规范性发出89号文件,要求医疗机构只能允许由国家卫生计生委批准设置的,具备《血站执业许可证》的山东省脐带血造血干细胞库采集、提供脐带血。对未取得《血站执业许可证》的机构擅自采集脐带血的行为,应依据《献血法》第十八条的有关规定予以处罚,构成犯罪的,移交公安部门追究其刑事责任。所以家长们在选择脐带血的储存机构时,可直接索要该机构《血站执业许可证》,查看储存机构的合法性。
省卫生计生委要求,各市卫生局和各级卫生监督部门加强对脐带血采集医疗机构、脐带血库的监督管理,坚决查处医疗机构为外省和我省未取得《血站执业许可证》的机构采集、提供脐带血的非科研目的的医疗行为。
打击非法脐血储存
机构,刻不容缓
如果您是准备储存脐带血的准爸妈,如果您遇到了非法储存机构,或者你已经因非法储存机构利益受损,请联系当地卫生监管部门,捍卫自己的合法权益。
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一、脐带血储存机构如此混杂,那么我们必须要了解如何选择合法机构。
第一步:了解脐带血储存应委托什么机构(单位)?
脐带血必须储存在合法的并具备资质的脐血库才能得到权益保障。
脐血库是脐带血库的简称,是国家卫生计生委批准的特殊血站,用来保存新生儿的脐带血,主要是保存其中丰富的造血干细胞,可为需要造血干细胞移植的患者储备资源和提供干细胞的配型查询。
作为特殊血站必须要经国家规划、国家卫生计生委批准设立、卫生计生委督导监管,并具备《血站执业许可证》,通过执业验收,才能开展相关脐带血采供业务。
同时在应用保障方面,根据卫生计生委办公厅关于印发《脐带血造血干细胞治疗技术管理规范(试行)》的通知,开展脐带血造血干细胞治疗技术的医疗机构应当与其功能、任务相适应,且必须确保有合法的脐带血造血干细胞来源,只能接受具有《血站执业许可证》的正规脐血库提供的脐带血造血干细胞。
第二步:怎样鉴定所选脐带血储存机构是否为正规合法机构?
查看所选脐带血储存机构是否具备相关资质和证书:
1.该机构是否可以出具国家卫生计生委批准设立的批文；
2.该机构是否持有卫生计生委颁发的《血站执业许可证》,并通过执业血站执业许可证。
第三步:了解全国正规合法的脐带血保存机构(脐血库)有哪几家?
根据国家政策规定,2010年以前全国规划设置4-10个脐带血造血干细胞库,实行“一省一库”统一管理,截至到2012年,全国获得国家颁发血站执业许可证,正式执业的正规合法脐血库仅有7家,分别是北京、上海、天津、广州、山东、四川、浙江。
1998年,山东大学齐鲁医院所属的山东省脐带血造血干细胞库(以下简称:山东省脐血库)筹备建设,于2001年获得国家卫生计生委批准设立(卫医发[2001]222号)、省卫生计生委颁发的《血站执业许可证》,2012年再次通过执业验收(鲁卫脐血干细胞库字[2012]第001号)。
第四步:该机构是否具有本地区采集脐带血的资质
依照《关于加强脐带血造血干细胞管理工作的通知》(卫办医政发〔2011〕134 号)以及《采供血机构设置规划指导原则》(卫医发〔2005〕500号)脐带血库不得跨地区采集脐带血造血干细胞的相关规定, 脐带血采集仅有当地脐血库方可开展。
二、怎样在山东省脐血库保存脐带血
1.咨询:登陆网站www.sinocord.com或者拨打客服热线400-606-6600(手机拨打)800-860-6600(固话拨打),也可在产前检查医院直接向脐血库工作人员或医生咨询。
2.签约:签订《脐带血干细胞技术服务与保存协议书》,缴纳保存费用。
3.采集:分娩前第一时间通知脐血库的工作人员及主管医生护士,采集脐带血。
4.检测设备:在规定时间内将脐带血送达脐血库,进行相关检测与制备。
5.通知结果:采集后60天内提供相关检测结果,符合入库标准转入第六步。不符合入库标准,合同终止,扣除相关费用后返还已交款项。
6.入库:正式保存后,将保存资料(储存证、发票、保险凭证各一份)交予保存者(约脐血采集80个工作日后)
7.入库查询:如果查询细胞保存状况可登陆网站或咨询客服。
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