走近“星星的孩子”,体味那种无助

本报记者走进自闭症儿童家庭,记录他们的辛酸生活

2014年04月02日　来源：齐鲁晚报
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　　◥走平衡木、翻跟头,这些对一般孩子来说轻而易举的游戏,自闭症儿童必须在家长的陪护下踉踉跄跄地完成。　本报记者　韩逸　摄

　　本报记者　尹海涛　

　　有这么一群孩子,他们有视力,却不愿看外面的世界；他们有听觉,却总是充耳不闻；他们有语言,却不愿与人交流,甚至不曾喊过“爸爸妈妈”……他们就像天上的星星一样,活在自己的世界里,所以人们叫他们“星星的孩子”。4月2日是“世界自闭症日”,记者走进自闭症儿童家庭,了解这些小“星星”以及“星星”家庭不为人知的辛酸故事。
生病>>　孩子一直不说话,两岁时才发现是自闭症
　　小女孩星星(化名)今年6岁了,是一位自闭症儿童,目前在烟台心生元自闭症康复学校治疗,据星星的妈妈李爱(化名)说,他们是在孩子两岁时发现孩子是一名自闭症儿童。
　　“我27岁结婚,30岁丈夫去世,感觉天都塌下来了,当时孩子只有一岁半,把孩子托给父母后,自暴自弃了8个月,孩子两岁后,亲人就发现孩子有点不对劲,不搭理人,一直不说话。”李爱说,有一天母亲把她从屋子里拖出来,说她真狠心,放着孩子不管,两巴掌把她打醒了。
　　“孩子不说话,我很自责,也认为是自己不负责任才造成孩子这样。”李爱说,以为多陪陪孩子就好了,实在没想到孩子这是“病了”。直到去青岛一家医院检查后才得知,孩子患有自闭症,是先天性的。为了给孩子治病,李爱和星星开始奔波在前往自闭症儿童培训机构的路上。

治疗>>　只坚持了7个月,就花光了全部积蓄
　　4年前,李爱和星星来到烟台心生元自闭症康复学校,两个月后,星星经过康复,终于会叫妈妈了,这让李爱非常高兴。
　　“虽然孩子不知道妈妈这两个字的含义,但我心里非常满足。”李爱说,星星以前就跟个小木偶似的,脸上没有任何表情,看到现在的转变,更加坚定了对孩子的治疗。但是,治疗只坚持了7个月,李爱就花光了全部积蓄。
　　李爱告诉记者,她那一段时间非常绝望,有过不少次轻生念头。“作为一个自闭症儿童的妈妈,轻生我也要带着孩子一起,因为离了我,孩子根本不能独自生活。”
　　好在家人的劝说和学校老师的开导,让李爱坚持了下来。在父母亲友的经济支援下,这4年来,星星有幸一直在康复学校接受康复培训。如今李爱已经重新组建了家庭,新爸爸对星星一直很好,这对李爱和星星来说是幸运的。
生活>>　星星不懂对错,只能用“疼”让她不再犯错
　　今年,星星已经6岁了,虽然经过了4年的康复培训,有了很大进步,但作为自闭症儿童,她还是无法与普通孩子相比。
　　李爱告诉记者,星星始终不能表达自己的情感,学到的东西在她脑子里只是刻板的记忆,她没有逻辑思维。“比如她想爸爸了,她不知道怎么去表达,她只会不停地重复说‘爸爸回来了’,因为‘爸爸回来了’这句话在她脑子里只是个记忆。”说起星星,李爱眼里总是噙着泪水。
　　“我不太敢领着孩子出去玩,因为她根本什么都不懂。”李爱说,有一次出去玩,星星因为抢别人的东西,她赔了好多不是。“我不止一次打过孩子,因为她做错了事,根本无法用言语和她解释错在哪里,只能反复用疼痛让她记住有些事情不能做,做了就得挨打,挨打就会疼。”
　　李爱说,带着星星外出,有时星星做错了事,她就给人解释星星是自闭症儿童,乞求别人原谅。“她有自闭症难道你也有吗!”每次听到对方这样回复,李爱心里止不住地委屈和伤心。
　　“大家对自闭症儿童还是不够宽容,所以我现在很少带她出去玩,我们渴望得到大家的宽容和关爱。”
想到孩子未来　李爱满是担忧
　　作为自闭症儿童的妈妈,经历过大风大浪后,李爱现在已经变得足够坚强。“现在没有什么可怕的,但是让我担忧的是,我百年之后,谁来照顾孩子。”
　　谈起孩子的未来,李爱眼前发懵。“看不清未来,也不太敢想。”李爱说,她现在只希望孩子能够生存下去。
　　“现在在培训机构,只能机械地做一些动作训练,比如走独木板,玩圆球等,我希望孩子能够学到生存技能。”李爱说,有时候有的家长看到孩子吃垃圾桶里的食物,许多家长会阻止孩子,她却觉得,孩子起码能知道找食物吃,以后就饿不死。
　　“希望以后有福利工厂和福利机构收留她,我不可能照顾她一辈子。”李爱对星星的未来一直充满担忧。
儿童福利院　开始接纳特殊儿童
　　记者从市残联了解到,2013年,烟台在全市范围内推行了“春苗阳光”工程,已经将自闭症儿童的康复纳入救助范围,每月由政府给予1000元钱的救助,只要孩子在10岁以内,并且在机构内进行康复,就可以享受这种救助。
　　记者从烟台市儿童福利院获悉,去年10月份,烟台市儿童福利院向社会面向开放,开始接纳外界特殊儿童的教育和康复。
　　据介绍,目前烟台市儿童福利院已接纳社会自闭症儿童25名左右,接纳能力在100人左右。
　　烟台市儿童福利院负责特殊儿童康复教育的程主任告诉记者,目前烟台还没有公办的自闭症儿童培训机构,都属于民办机构,面临资金短缺和技术落后的现状。
　　“烟台目前民间机构采用的培训方式在大城市已经逐渐被淘汰,今年4月份,儿童福利院将引进大城市最先进的技术,用来对特殊儿童进行教育和康复。”程主任告诉记者,目前儿童福利院一直在着力打造针对特殊儿童群体公益性康复教育基地等硬件条件,为社会特殊儿童群体进行康复和教育。
本报记者　尹海涛

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