多数“星星”难逃“圈养”命运

多数家庭因无力承担高昂的治疗费用,不得不将自闭症孩子带回家

2014年04月02日　来源：齐鲁晚报
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　　本报4月1日讯(记者　尹海涛)　自闭症,又称孤独症,病因在医学界一直没有定论,是目前无法治愈的疾病,只能通过一些矫正来缓解病情。自闭症儿童一生都需要治疗,需要高昂的费用,回归家庭是无奈之举,记者调查发现,因为培训机构配套能力有限以及普通学校难以接纳自闭症儿童等原因,导致许多自闭症儿童放弃治疗,回归家庭。
　　“目前自闭症儿童培训机构的设立多属于民间行为,其中50%以上都是由自闭症儿童的妈妈和家属创办的。”烟台心生元自闭症康复学校创始人之一王海燕告诉记者,她就是一位自闭症儿童的妈妈。
　　记者从市残联了解到,目前烟台自闭症培训机构基本都是民营组织,具体数量并没有统计。另外,由于资源远远满足不了需求,而且这有限的资源对一个普通自闭症儿童家庭来说是非常昂贵的,许多家庭因为无力治疗,只能放弃。
　　王海燕说,政府这几年一直在加大对自闭症儿童的救助,目前烟台已经把10岁以下的自闭症儿童作为了救助对象,每月有一千元的补助。这在很大程度上减轻了自闭症儿童家庭的经济负担。
　　那么,10岁以后的自闭症人群呢?据介绍,目前烟台自闭症儿童培训机构一般只收纳学龄前自闭症儿童,10岁以后,自闭症儿童就要离开培训机构。王海燕曾对从学校毕业的一批批自闭症儿童做过回访,极少数上了正常学校,还有一部分去了辅读学校,大部分还是回归了家庭。
　　“说的不好听,那就是圈养起来了,这就意味着放弃。”王海燕说,导致这种情况的原因首先是专业培训机构资源不够,其次是自闭症儿童的家庭根本无力承担康复费用。
　　据介绍,大龄自闭儿童的培训需要的资源更多,更注重培养生存技能。有的喜欢做饭,有的喜欢做衣服,有的喜欢建筑,这就需要相应的配套设施,但是目前烟台的培训机构无法达到这一条件。
　　“自闭症儿童的康复费用是非常高的,像我们学校每个孩子每月需要2200元费用。”王海燕告诉记者,这只是保守估计,有的家庭是县市区过来的,自闭症儿童都是家长陪读,牺牲了一个劳动力不说,还要租房子住,这些隐形费用更会加重一个家庭的经济负担。
　　本报之前报道过的自闭症儿童浩浩(化名),因为家人没钱治疗回归了家庭。1日,记者再次联系到浩浩的家人刘女士,据介绍,在家待了两个月后,浩浩什么都没学会,普通学校也没有接纳的。刘女士说,她下周就要带浩浩从栖霞回烟台重新接受治疗。
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　　“自闭症儿童的行为无法控制,有的甚至有暴力和自残倾向,年龄大了生理上也会出现问题,如果没有专业指导,会引发一系列社会问题。”王海燕称,也因此,我们的普通学校不会接纳自闭症儿童。而在国外,普通学校对自闭症儿童一般是不会拒绝的,还配有专门的特教老师陪读。
　　“大家还是对自闭症儿童了解不够,他们智力没有问题,他们只是不知道怎么和人相处。”王海燕说,现在国家一直在宣传自闭症,目的是要让大众了解自闭症像了解高血压病一样,这虽然还有很多路要走,但是一直在努力。
　　“世界已经对他们关上了一扇窗户,现在他们需要的是理解和宽容,而不是一味的排斥和拒绝。”王海燕呼吁说。
本报记者　尹海涛

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