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血友病多是幼年发病 |
| 我省3000多血友病患者,仅有1800人登记治疗 | |
- 2014年04月15日
来源：齐鲁晚报
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本报记者 李钢
有这样一群人,他们的生命就如玻璃般脆弱……他们有一个共同的名字——血友病人。4月17日是世界血友病日,让我们来听听这个群体的自白。
“说到疼,我们心理上都有阴影,甚至是说到‘疼痛’这两个字,我们生理上就会有反应。”13日,省血液中心、北京血友之家罕见病关爱中心等举行的“血友病走进医学院”活动上,关涛用最直白的语言讲述了什么是“血友病”。
承受血友病之痛43年的关涛讲述了自己的经历。关涛七个月大的时候,家人发现他身上总是有青紫的斑痕。
最终他被确诊为甲型血友病,但并没得到治疗,每次出血,关涛都要靠输血来维持。
“尤其是关节容易出血,出一次血治疗2到7天才能好。”关涛说,疼起来甚至有死的想法,“像杜冷丁、吗啡等止疼的用过不知道多少次。”
9岁的时候,因为右膝盖磕着大出血,关涛告别了校园,坐上了轮椅。
山东省血液中心、山东省血友病诊疗中心主任医师张心声介绍,人体内有十几种凝血因子,而血友病患者的血液中缺少了其中第八因子或第九因子,使得出血持续时间会比正常人长。该病是一个终身疾病,典型的血友病患者通常是自幼年就发病。
我省有血友病患者3000多人,但有些症状轻的不容易被发现,因此在该中心登记的仅有1800人左右。
张心声介绍,血友病是一种遗传性疾病,可以通过携带者检测和产前诊断进行干预。
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