这是日照市一位结节性硬化症患儿妈妈的心路历程。
温馨的幸福生活,在她的儿子上幼儿园时打破了。儿子患上结节性硬化症这种罕见病,让她一度陷入绝望。其他病友的鼓励,自我的坚强,让她在困境中不断“突围”。为了儿子,她一直走在求医问诊的路上。
她说,只要儿子的病情有一线希望,她就抱着百分的信心。她最大的希望,就是儿子能和其他正常孩子一样快乐的成长!
本报记者 李清 整理
确诊为结节性硬化症,我的天塌了
经过一系列检查,儿子最终确诊为结节性硬化症,是一种罕见病。当医生告诉我这个奇怪的名字后,我蒙了。这是什么病?怎么听都没听过?医生告诉我这个病目前没有治愈的办法,然后开了一些药物,就让我们回家了。从此,我们开始了对抗结节性硬化症的漫长旅程……
回家后我打开电脑,我开始上网详细搜索“结节性硬化症”。结节性硬化症一般简称为TSC,是一种由于染色体上的蛋白缺失,引发参与调控细胞生长和增殖的激酶(mTOR)异常活化,最终导致细胞异常分化和增生,身体多部位长出结节肿瘤的神经皮肤综合症。看完后,我的心在滴血,我无论如何都不能接受这个结果,我怎么面对我可爱的儿子?我怎么面对家人?怎么面对那么多关心儿子的亲戚朋友?
生活总要继续,病友的鼓励让我不再孤单
可生活总得接续,不管你接受与不接受。妥泰,这是儿子吃的第一种抗癫痫药。两个月后,乖巧的儿子变得易怒,一句话不合他意,他就摔过来一只板凳,而目标竟是我。
他的学习成绩本来一直是A+,慢慢的开始是A、A-、B、C……这一切,我都无可奈何。更让我无可奈何的是儿子的病情没有减轻,相反越来越严重。我们去医院复诊,医生只是建议让孩子加量服用妥泰。
我整天在网上搜啊搜,期待能搜到奇迹。一个偶然的机会,我搜到了结节性硬化症联盟的群号码,于是加了进来,发现原来患这种病的人还有很多,我们并不孤单。透过网络,我们彼此鼓舞着,关心着。我们互相交流用药心得,毫无忌讳地诉说着彼此的困惑、焦虑,甚至贴心沟通着家长里短,生活压力。
儿子脾气越来越差,体重也不正常地增加,妥泰的副作用终于让我对它彻底绝望,可医院又不能开出更好的药方。半年之后儿子已经不能正常上学了,在学校他经常因为病情发作严重而碰伤,我只好接他回家呆着。看着他发作时的样子,我都想和他一起去天堂,心很疼很疼……
在我走投无路的时候,很多病友给我提建议让我去外地的医院看看。他们给我联系方式,教我怎么挂号,就这样,2012年11月13日,我只身一人带着儿子来到北京。背着儿子走在繁华又陌生的街头,失落、伤感,还有着说不出的酸楚。可我不断告诉自己:不要放弃,一定不要放弃,哪怕仅仅有一丝希望,我都要抱着百分的信心。终于在病友们的帮助下,我找到了协和医院的周祥琴教授,她给我开了另外一种药物,吃过之后,儿子病情发作的状况慢慢减少了,症状也减轻了。
不过大约控制了三个月,儿子又开始频繁发作了。我又走上求医问药的道路,去了北大妇儿、北京协和、齐鲁医院等医院。但是直到现在,他一次吃五六种药,还是不能很好地控制住病情。他的体重剧烈增加,智力也越来越差,已经跟不上学习课程了。
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