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出生三天起他就靠输血浆维持生命,如今智力也只有两三岁
父爱支撑血友病男孩走过14年
2014年05月23日　　来源：齐鲁晚报
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　　 　　今年14岁的李柱是一名血友病患者,16日,从床上摔下,造成颅内出血。父亲李圣权介绍,这已经是儿子第4次颅内出血,医院下发了病危通知书。李圣权说,家人朋友都曾劝他放弃,但是他不忍心,这一坚持就是14年,如果这次孩子真救不回来,他准备将儿子的器官捐献出来。
　　出生三天查出血友病
有点伤口就血流不止
　　1996年,宁阳县磁窑镇的李圣权的第一个女儿出生,但是孩子不到一岁时,突然昏迷,呼吸不畅。李圣权和妻子带着女儿四处求医,但是仍没能挽回孩子的生命。
　　1999年妻子怀上双胞胎,李圣权看到了新希望。2000年4月,一对龙凤胎出生后,让已经40岁的李圣权在中年儿女双全。“孩子出生后心里特别高兴,大女儿没救回来心里挺内疚。”李圣权说,两个孩子出生三天后嘴里流血不止,希望再次蒙上阴影。
　　李圣权和家人带着出生不久的一双儿女到济南检查,发现两个孩子都是血友病患者。由于对这种病缺乏认识,听过医生的讲解后,李圣权感觉天像塌下来一样。
　　女儿的病情严重,虽然全力救治,但还是没留住幼小的生命。如今李柱14岁了,这14年,这个家庭经历了夫妻离婚、李圣权下岗。李柱体内缺乏凝血七因子,这些年一直靠输血浆维持生命。
看动画片摔下床
第四次颅内出血
　　16日,李柱自己在家看动画片时,模仿动画人物从床上摔下,磕到头部。“那天我有事出门了,他自己在家,回家后看到他坐在地上,头靠着床沿,叫他也没回应,嘴里还有呕吐物。”李圣权感到情况不妙,赶紧将孩子送到医院。
　　医生检查后,发现李柱再次颅内出血,情况不乐观,医生还下发了病危通知书。当天晚上11点,救命的血浆为李柱输上,18日,李柱苏醒过来。李圣权说,从李柱出生后,这已经是他第四次颅内出血了。
　　22日,记者来到泰山医学院附属医院儿内二科病房见到李柱和李圣权,李柱躺在病床上输液,身子下面垫着尿不湿,叫他名字他只摇头。“原来能说话,现在话也不能说了。”李圣权说,从住院后李柱只喝了几口小米粥。
　　“孩子从小一运动关节腔就出血,后来右侧身体不能动了。”李圣权说,由于长期卧床李柱的体重飙升,已经170斤。李圣权今年54岁,年纪越来越大,给儿子翻身也变得吃力。
　　虽然体重增长快,但是由于多次颅内出血,李柱的智力一直停留在两三岁的阶段。家人常和李柱开玩笑,说不给他治病,要把他扔了,李柱听到这话后也当了真。“爸爸,我要一直和你在一起。”听到儿子说这句话,李圣权为他治病的心更加坚定了。
知道孩子治不好
爸妈也无法放弃
　　2003年,李圣权和妻子协议离婚,从那时起,李柱和李圣权相依为命。“家人和亲戚朋友都劝我放弃这个孩子,开始新生活,但看到他我心里就舍不得。”李圣权说,放弃孩子这个念头从来没在他心里出现过。
　　在此期间,李圣权下岗,全身心照顾李柱。“离婚后,有人给我介绍过几个对象,但对方都要求我放弃孩子,听到这个要求,我都拒绝了。”李圣权说。
　　和李圣权离婚后,李柱的妈妈唐霞没有再嫁,也没放弃儿子。16日,唐霞得知儿子住院后,带着钱来到医院。照顾了一天一夜后,原本身体就不好的唐霞也体力不支躺下了。经医生检查,唐霞患上了肺炎。
　　在呼吸内科病房,记者见到正在输液的唐霞,提起儿子的病,她不住地流眼泪。
　　李圣权下岗后,一下子没了收入来源,目前仅靠低保和其它补助维持生活。李柱隔一天就要输一次血浆,一个月的花费远远高出补贴收入。一些好心人曾经为这个多灾多难的家庭捐过款,医院也尽最大努力减免没必要的费用,这些好心人的帮助,李圣权都记在心里。
　　“现在柱子虽然输着血浆,但是由于体重太大,输入量远远不够,如果输上血浆,孩子救回来的可能性很大。”李圣权说,输血浆高昂的费用他已经支付不起,希望好心人看到报道后能帮帮他救救他的孩子。
　　为了报答帮助过自己的人,李圣权说,如果孩子真救不回来,他准备将孩子的器官捐献出来。

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