一岁时还会自己抬胳膊抬腿的嘟嘟,现在已经没法独立坐起来了,妈妈说,他的情况只会一天不如一天。但是他们除了给他食物和陪伴,什么都做不了。 本报记者 韩逸 摄
家住北岛的嘟嘟(化名)今年2岁,他双腿无力不会走路,不能自主吞咽。随着年龄的增长,他的吞咽变得愈发困难,即使喝牛奶也经常会呛到。经过医院检查,他患上了小儿脊髓性肌萎缩,也就是“渐冻症”的一种。
担心儿子会随时离开,妈妈龚小双总是想办法留下回忆。腿部无力的嘟嘟始终不会走路,更别提出行,龚小双想找个儿童轮椅,在可能的岁月里多陪孩子看看世界。
6个月时 孩子开始发病
家住北岛的嘟嘟从来没机会尝尝正常饭菜的味道,从出生到现在,他所有的饭食都要搅碎成流质才能进食,即使再小心照顾,患有小儿脊髓性肌萎缩的嘟嘟每次喝水都会被呛到。
这一切都是嘟嘟刚出生时,龚小双和丈夫所没想到的。
1987年出生的龚小双初为人母,天天幻想着孩子的将来,为了留下更多美好的回忆,她甚至用手机记录下孩子每月的变化。
嘟嘟6个月时,家人发现了异常。别的孩子都开始蹬腿、起坐,嘟嘟的双腿始终无力,随着年龄增长,嘟嘟不仅没变得更加结实,甚至连独立坐着都成问题。
起初以为孩子运动有问题,家人曾带着嘟嘟做了一个多月康复训练,仍不见效,龚小双和丈夫带着嘟嘟去了北京,最终被确诊为小儿脊髓性肌萎缩。由于病情影响吞咽,嘟嘟从出生到现在,除了喝牛奶,其他所有进食都需要用搅拌机打碎成流食,然后小心给嘟嘟喂下。
“打碎过的饭菜味道不好,一开始孩子老哭。”龚小双说,起初喂饭时,嘟嘟每次都哭着推开,但她只能狠下心硬给孩子塞到嘴里。
担心儿子随时会离开,她想办法留下回忆
2岁的嘟嘟还不明白自己的不同,终日守在家里,动画片和妈妈是他唯一的玩伴。看着孩子一天天长大却又不能正常成长,龚小双心里十分难过。没有特效药,甚至也没有好的治疗方法,担心儿子会随时离开,龚小双总是想办法留下回忆。
尽管已经2岁了,嘟嘟至今无法正常行走,甚至也无法独立坐直。夏秋是最好的时节,坐久了躺在地板上轻微挪动下是嘟嘟唯一能自主完成的动作,到了冬天随着衣服和被子增厚,嘟嘟没法跨越被子舒服地翻身,这点乐趣也丧失了。
“现在还好点,真不知道以后该怎么办。”龚小双说,嘟嘟智力完全正常,学东西也很快,现在家人从不在他面前提生病之类的字眼,极少出门的嘟嘟也难有机会意识到自己的不同。在和全国的病友交流的过程中,龚小双看到了太多希望,也感受着随时可能的绝望。她希望嘟嘟能自由而快乐地成长,哪怕以后只是躺在病床上依靠电脑与外界交流都好。
担心儿子会离开,龚小双总是想办法留下回忆。国庆节前的一天,她用微拍给儿子拍下了一段视频,传到网上后,受到了好朋友的好评。这激发了她的勇气,她想以此为儿子留下更多记忆。
“通过产检是可以筛查到的,希望以后少些这样的病例。”龚小双说,在这之前她从来没听过脊髓性肌萎缩的任何信息,但和全国病友交流过程中她才知道产检可以筛查到,她希望自己的经历能引起准妈妈们的注意。
无法留住儿子,她只想要个轮椅带孩子看世界
日渐长大,嘟嘟的体重也直线上升,妈妈龚小双再也没法常带他出门走走。和外界接触少,原本内向的嘟嘟渐渐认生,遇到生人会忍不住趴到妈妈怀里,喊“妈妈抱”。忍不住想和人打交道,他又会偷偷探出头,笑着看一眼再缩回妈妈怀里。
丈夫在部队工作,龚小双从湖北老家随军来到烟台,租住在北岛的一个小区。她起初在一家幼儿园工作,儿子患病后她只能赋闲在家。房租、日常开销和给孩子复健、买营养品,让家里的日子越过越难。
更难的是照顾。为了保证孩子的成长,嘟嘟每天都会喝牛奶,少运动加上营养补充,当嘟嘟的体重直线上升后,想抱嘟嘟出门渐渐成了难事。但看着孩子一天天闷在家里,她又于心不忍。
“想找个带护腰的儿童轮椅,带着孩子出去转转。”龚小双说,无法留住儿子更多时间,她只想找个儿童轮椅,在可能的岁月里多陪孩子看看世界。
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