走出“黑暗之城”
2015年01月14日 来源：
齐鲁晚报
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成晓菲就这样坐在电脑前,每天都要工作12个小时。
成晓菲的手扭曲变形,那伸着的食指是她挣钱的工具。
出生18个月
成晓菲的天黑了
成晓菲的普通话很标准,声音也好听,成俊华坐在床边的椅子上一直夸:“这个孩子唱歌好听啊,就是这两天感冒了,要不就让她唱一首,跟歌星似的!可惜……”可惜成晓菲一级残疾,除了手指,身体没有任何一个部位能自由活动。成晓菲18个月的时候,被检查出患有进行性肌营养不良。
1989年8月12日,成晓菲出生了,所有的人都夸这个小姑娘又白又漂亮,谁见了都想抱一抱。成晓菲10个月的时候就开始会走了,村里其他孩子大多都到一周岁左右才能走,这让成俊华夫妇很是骄傲。冬天的时候,孩子的棉衣棉裤太厚了,让15个月的成晓菲看起来很臃肿,走路摇摇晃晃,可爱的样子让一家人看见就想笑。厚重的棉衣盖住了成晓菲不为人知的痛苦。
春天的时候,樊忠梅脱掉了成晓菲身上的棉袄棉裤,她惊讶地发现成晓菲的腿很奇怪,走路的时候总是弯着,一拐一拐的,怎么也直不起来,每走一步仿佛要跌倒。成晓菲被送进了惠民县人民医院,医生告诉成俊华夫妇,孩子可能患上了“肌营养不良症”,严重了可能会导致瘫痪,建议成家把孩子送到省里的医院救治。
一家人马不停蹄赶到了济南的儿童医院,医生告诉他们成晓菲的“进行性肌营养不良症”最终确诊,是有遗传因素所致的原发性骨髓疾病。“逐步肌肉萎缩、肌无力、运动障碍”,成晓菲成了人们口中常说的“婴儿瘫”,她灵透的眼神、可爱的笑容还有冬天里一摇一摆走路的样子一直停留在成家夫妇的脑海里。
1991年春天,18个月大的成晓菲迎来了她生命的寒冬。
那时他们一家三口就住在现在的房子后面的一个小土屋里,在见到成俊华一家时看见了那个房子,那样的房子只有在上世纪八、九十年代的农村里才出现过,20步就能围着房子走一圈了,一扇木门,没有窗子。成晓菲就是在那里长大的。成俊华和妻子务农为生,“那时候一家人勉强吃饱,我们带着孩子走遍了省里大大小小的医院,但是都说难治,去北京、去国外看病我们不敢想,因为实在是没有那么多钱。”
不到两岁的成晓菲看起来还能像其他同龄的孩子一样,说话、唱歌、吃饭和走路,白天在家门口玩,等着去田里干活的爸爸妈妈回家。成晓菲爱笑,说话的时候也一直笑着,“爸爸妈妈要去地里干活,周围很多小朋友都会来找我玩,我行动不方便的时候他们还会帮我。”
成晓菲的情况越来越不好,陪她玩的“小伙伴”都开始上学的时候,成晓菲的双腿彻底不能动了,她从没有踏进过学校一步。
用手指敲出生活费
12个小时挣70块钱
成晓菲就这样蜷缩在床上,歪着脖子,探出来的右手支在肩膀的位置,她的皮肤很白,手也是。可是她的手背几乎对折,手指并在一起,刚刚输完液的手背上贴着胶布,胶布的边角有点翘起来,没人帮她,她根本动弹不了。从被子鼓出的形状能看出她的身子很小,身体扭曲变形。
现在的成晓菲除了手指和脖子可以动,身体其他部位已经完全萎缩变形。吃饭、移动全都要靠爸爸帮她。她的工作就是从网上做点兼职,就依靠这唯一能动的手指一下一下点击鼠标和键盘。对于成晓菲来说,能识字会上网并不简单。
同成晓菲的交流和同正常人的交流没有差别,让人几乎忘了她没有上过学。整个下午她都在笑着说话:“那些小伙伴上下学就在我家门前走,你不知道我有多么想加入他们,可是不行,我不能走路,也拿不了东西。”
13岁的时候,成晓菲从小伙伴那里拿到了一本小学一年级的语文课本,翻开第一页就是拼音。成晓菲就拉着小伙伴一个一个地教她念,教她拼。这段经历让她在学习面前的脚步开始停不下来。成俊华给女儿带回来一本汉语大字典,这本字典从走进成家一直到被翻烂,都是成晓菲最亲密的“老师”。在成家房子的角落里,有一台废弃的老电视,这也是成晓菲儿时的伙伴。
成晓菲小时候就用这台电视看电视剧,“我喜欢看古装剧,金庸、琼瑶的电视剧我全都看过,他们的台词写得太好了。”成晓菲就电视机前一遍遍地模仿演员说的话,学唱电视剧的主题曲,然后记住字幕里的字和读音,去字典里查每一个出现在电视里的字,一遍遍地记到脑子里。“我的手不好,翻字典翻得慢,但是一上午也能认识10个字呢。”成俊华每天回到家里都会听到成晓菲报告又认识了很多字的消息,在他心里,没有人比他的女儿更聪明。
成晓菲20岁的时候,通过一部旧手机接触了网络,认识了很多网友,这里面不乏像她一样的残疾人,她的网名叫做“黑暗之城”。成晓菲凭借她的热情得到了很多网友的喜欢。不久,一个热心的网友辗转送给了她一台电脑。成俊华从橱子里拿出这台屏幕键盘分家的笔记本电脑的时候,我便知道这台电脑曾是成晓菲多么心爱的宝贝。它开启了成晓菲通过上网赚钱实现自我价值的大门。
残疾人朋友们给成晓菲介绍了通过从网上做简单的表格、打码赚钱,她开始学着用电脑、做表格。22岁的成晓菲,在那个不足20平米的房子里,用她颤抖的手指在键盘上戳动了一整天,她得到了5毛钱,这是她赚到的“第一桶金”。成晓菲说:“你没去过那个房子,我从小在那里长大,那真的是一座黑暗之城。”。
“在此之前,我从没有为这个家增添过一点收入,我一直在拖累爸爸妈妈,但是这五毛钱鼓励了我,我也可以帮家里赚一点钱,帮爸妈减轻一点负担。”成晓菲的舅舅又送给她一台组合机,就放在床头的角落里,屏幕前的沙发上放着各种形状的垫子,那是用来固定成晓菲的身体的,鼠标旁要放一个高一点的布袋,垫起成晓菲的手腕,让手指能动起来。连日的感冒打针耽误了成晓菲很多时间,她又要熬到凌晨2点了。现在她每天守在电脑前连续工作12个小时,可以挣70块钱,这是这个家庭全部的收入了。
倒下的顶梁柱
砸碎了家人的心
2012年,成俊华股骨头坏死,丧失了劳动能力。就在成俊华病发的前一年,妻子樊忠梅被检查出患有乳腺癌,做了切除手术。这个本就摇摇欲坠的家,在成俊华倒下的那一刻,彻底崩溃了。
成俊华在一旁的椅子上一会儿也坐不住,做上5分钟就要用双手撑着身子慢慢蹲下,再缓缓坐起来,嘴里喘着粗气。成俊华说,2010年土地征收的时候,家里的几亩地被征走。没了地以后,成俊华和妻子在朋友的介绍下来到滨州打工,维持家里的生活和小儿子上学的学费。成俊华说自己就是“倒霉”,2010年腊月二十四,成俊华发生了一场车祸,从额头到后脑勺划了一道大口子,缝合手术后,就一直在家中休息,同时在村子附近打点零工。
2011年10月12日,这个家庭再次被生活刺了一刀。樊忠梅被检查出乳腺癌,成晓菲说她知道“那个字”意味着什么,他们的家庭,实在是禁不起这样的折腾。10月16日,樊忠梅做了切除手术,这个家又缺少了一个劳动力,生活的重担全都砸到了成俊华身上。可是这一切并没有结束。
2012年10月17日,成俊华在一个工地上打工,下到水池里安电机。10月的天气已经很凉了,水池里的水刺骨的冷,成俊华挽起裤腿走进水里的时候,一股刺骨的疼从膝盖一直传到腰部,让健壮的成俊华浑身发抖。成俊华扶着水池边沿半天不敢动,抬一下腿都是钻心的疼。成俊华被工友拉出水池,请假回家休息。一整夜,成俊华都疼得难以入眠。第二天,成俊华在同村好友的陪同下到医院检查,医生称是关节炎,给成俊华开了中药。朋友带成俊华去工地,工头问一个瘸子能干什么。成俊华不能干活了,天天泡在中药的味道里,而他的腿不但不见好转,反而一天比一天疼。
2014年年初,成俊华在朋友的建议下到滨州检查,成俊华不敢相信自己的耳朵,“股骨头坏死”,这个寄托了一家人希望的48岁男人,彻底被生活开的玩笑击倒了。“我不知道我做错了什么,我的女儿瘫痪了,我的妻子47岁就换了癌症,现在我也成了残废,这是我的家,我应该怎么办才能拯救这一家大小?”成俊华的拐杖就躺在门口,他不想用它,它能帮成俊华撑起沉重的身子,却撑不起成俊华身上更沉重的担子。
成俊华很懊恼挣不了一分钱、上厕所都要儿子扶自己,我问成俊华现在的愿望是什么,成俊华仰着脑袋一直不说话,胸腔起起伏伏,眼泪顺着他眼角的纹路流下来,又被他迅速磨掉。“我就是想让一家人过得好一点,我们的生活肯定不会比这更差了……”这句话说得有气无力,几乎没有听到。
说话当口,成晓菲喊爸爸帮自己把身子下边的便盆拿掉:“爸爸你过来给我拿了吧,卡得腰疼!”成俊华侧了身子在左脚的支撑下把自己挪到了床边,双手支在床上伸手从成晓菲身下抽出了便盆。然后递给了身边的妻子。周五儿子成晓晨要放假回家,一家人的心情看似不错。
下午5点多钟成晓晨回来了,成晓菲实在等不及了,让弟弟把自己拖到电脑前面,只有70斤的她被爸爸和弟弟一把就能抱起来。“我弟弟现在很厉害,学习也好,他放假回来晚上就能给我洗头。”
成俊华执意要儿子把记者送到门口,他们一家就站在门口,现在住的房子是2014年村里刚刚给盖起来的,那间曾经的小土屋就在旁边。生活不知刺了这个家庭多少剑,成晓菲说,她不想让一家人在活在“黑暗之城”了。
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9日中午医生给成晓菲打完针就走了,天黑得早,从惠民县胡集镇城关村到卫生所还要走好一阵,医生也没留下吃饭。听到外面的脚步声,成晓菲的父亲成俊华穿着一件磨破了袖子的青色的棉袄、一条肥大的军绿套裤,一步一颤地迎出来,他和妻子把我们让进门后,成俊华把刚刚还拄着的拐杖竖在门口,关门的时候听到“铛”一声,估计拐杖砸到了停放在门口的那辆旧电动车上。两年前,成俊华被检查出股骨头坏死,几乎不能走路。
外屋没有窗,阳光进不来,让人想打寒颤。沙发贴东墙放着,看不出沙发的颜色,前面的茶几上摆着一份剩菜,家用的圆盘,发黄的炒蒜薹剩了三分之二。角落里堆着些干柴火,再没有其他像样的家具了。外屋有点阴森,里屋生着炉子暖和一些,不脱外套刚好舒服。南边一面大窗户,屋里亮堂多了。成晓菲正盯着窗外,刚输完液的她蜷缩在床上,身上被子和脑袋下面的枕头很久没洗了,有些油腻。不是27岁的成晓菲不干活,她从小就患上婴儿瘫,身体严重变形,一级残疾；也不是家里的女主人不勤快,48岁的樊忠梅坐在床头,她已经是乳腺癌晚期。
成晓菲感冒很多天了,接着又发烧,扛不住只能打针了。已经是下午4点,成晓菲看了一眼着床头的一台简陋的电脑,神色有点着急。这是成晓菲发烧的第三天,每天吊完两瓶水都要用将近两个小时。成晓菲等不起这两个小时,她得赶紧起来干活,连着输液几天,她需要把输液的时间拖到凌晨补回来,才能赚够每天几十块的收入,撑起这个支离破碎的家庭,供念初三的弟弟上学。
文/片 本报记者 杜雅楠
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