戈谢病啥时纳入大病医保 - 齐鲁晚报数字报刊

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一个两岁半女孩妈妈的呼唤——

戈谢病啥时纳入大病医保

2015年03月02日　　来源：齐鲁晚报

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　　　　本报泰安3月1日讯(记者　路伟)　2月28日是“世界罕见病日”,每月2万多元的治疗费用,让马庄镇戈谢病两岁半患者晴晴一家看不到希望。今年,他们最大的愿望是戈谢病能纳入大病医保,帮他们留住这个孩子。
　　2月28日,记者来到岱岳区马庄镇西张村庄翠玉家中,一进门晴晴就叫“叔叔好”。晴晴的妈妈庄翠玉说,孩子特别懂事,也特别聪明,这让她更坚定了要尽最大能力救孩子的决心。
　　和其他孩子相比,晴晴比两岁半的孩子个头要小一些,她和双胞胎妹妹站一起,记者看到晴晴明显要矮十几厘米。“刚出生时,姐姐比妹妹高,也比她重,可能是受这个病的影响,晴晴长得有些慢。”庄翠玉说,如今,晴晴还是要依靠注射用伊米苷酶来缓解病痛。这种药物一支2万多元,原本应该每半月注射一次,考虑到经济能力,现在只有等晴晴症状明显后才注射一次。“现在一般一两个月打一次针,上次打针已经是一个多月之前了。”
　　晴晴查出患上戈谢病已经将近一年,已经花费20余万元。“上次报道后,很多人和企业单位给我们捐款,我们非常感动,但是30多万元的善款只够一年多的治疗费。”庄翠玉说。
　　“泰安济南都没卖这种药的,只能从北京买,为了方便买药,孩子的爸爸又去北京打工了,药没了他就去医院买了送回来。”庄翠玉说,社会救助只能缓解暂时的困难,晴晴这病不能永远指望别人救助,考虑到这一点,这一年来庄翠玉想尽了办法想留住女儿。
　　庄翠玉从戈谢病病友那里得知,青岛、广州等地已经出台了相关政策救助戈谢病患者,大大减轻了患者家庭负担。但是目前泰安并未对这一罕见病出台相关政策。受此启发,庄翠玉开始了自救之路。
　　“去年去了民政、人社好几个部门,收到的回复是需要审批。这期间,我也给省里和市里的领导写过信,已经寄出去7封了,虽然知道这种方式有些落后,也不敢想效果,但我还要坚持下去。”庄翠玉说。
　　记者联系泰安市人力资源与社会保障局,工作人员说戈谢病能否纳入大病医保范畴还要对相关政策进行解读。

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