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关注罕见病让爱不罕见

2015年03月05日　　来源：齐鲁晚报

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　　一位苯丙酮尿症患儿家中购买的特食。(家长供图)

　　　记者手记　
　　瓷娃娃(成骨不全症)、月亮孩子(白化病)、不食人间烟火的孩子(苯丙酮尿症)……这些美丽名字的背后,都有一个共同的名字——罕见病。
　　据淄博市妇幼保健院统计,淄博目前筛查出的苯丙酮尿症患儿有96例,年龄在0—15岁之间,坚持饮食治疗(50人)和药物治疗(2人)的仅52人。
　　“这种病什么时候才能纳入医保?”患儿的父母们“强忍伤痛”,每天在盼着、等着。然而至今为止,这个答案在淄博依然尚未可期。
　　每一个新生命,都是一个精灵。无所谓瑕疵,更无所谓遗憾,他们来到这个世上,理应受到每一个人的尊重。
　　新的采访本的第一页,我留给了这群孩子。不只希望他们开始新的生活,更希望整个社会对他们的认识和接纳也开始新的一页。接触这个特殊群体一个月来,最大的感触就是虽然生活充满苦难,但他们却依然乐观坚强。
　　“我们现在还年轻,还有能力,虽然说起来满眼都是泪,但我们还在努力!”采访中,一位患儿母亲曾哭着对我说。
　　也许,“不抛弃、不放弃”对他们来说比任何人都更显重要。但支撑他们的,除了孩子,还有整个社会对他们的接纳和尊重。我身边的朋友不少,却鲜有人知道什么是苯丙酮尿症,对罕见病更是知之甚少。患儿家长的“微保护”不无道理,不愿意去过多介绍孩子的病情,甚至不愿意让孩子去上学。在这些事情的背后,社会需要反思,他们需要的到底是什么。
　　当我们真正去了解一个群体,关爱一个群体,尊重一个群体时,才会形成一股强大的生命力,才会“生长”出奇迹,才能“流淌”出力量。在罕见病面前,让爱不罕见!

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