6岁以上大龄残疾儿童救助仍是短板
康复救助年龄有望扩宽至9岁
2015年03月31日 来源：
齐鲁晚报
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本报3月30日讯(记者 李榕) 4月2日是第八个“世界自闭症日”。3月30日,德州市“我和你心连心”2015世界自闭症关爱日公益活动暨德州新语特教学校成立10周年纪念活动举行。活动现场记者了解到,6岁以上的大龄患儿救助仍然是短板,今年康复救助年龄有望扩宽至9岁家长们最恐惧和忧虑的问题就是孩子的生存和就业问题。
自闭症儿童被称为“星星的孩子”,从出生那一天,“精神癌症”的标签很可能伴随他们一生。在他们年少时,父母苦心照料他们的衣食住行,不放弃一丝康复治疗希望。但终有一天,这些孩子会长大,他们也要经历青年、中年,然后慢慢老去……“我们百年之后,谁可以照顾我的孩子?”不少自闭症患者的家长发出这样辛酸的感慨。
上午9时30分许,活动现场播放了自闭症儿童宣传片以及新语特校十周年历程专题片。宣传片中的孩子们外表和正常孩子无异,但他们却对周围的声响充耳不闻,对身边的人与物视而不见,不知该如何开口说话,沉浸甚至迷恋于自己的小世界。现场的每个人的右手腕都系有一根蓝色丝带,希望通过公众互动与参与关注、了解、接纳、包容这个群体。
在活动现场外的大厅里,10岁的小泽泽席地而坐,眼睛透过敞开的大门,目不转睛地盯着大屏幕上播放的宣传片。3岁时小泽泽被确诊患有自闭症,母亲宋女士说,小泽泽惧怕嘈杂的环境,对周围缺乏安全感,情绪暴躁,执意逃离活动现场。在交谈间隙,他突然挣脱母亲的手,从5楼一路狂奔到1楼,中间几次险些跌倒。“没法预料他下一步要干什么。”宋女士无奈地说,他经常做一些危险的动作,私自拧开过煤气罐、偷偷跳过河。“最担心的是,我们老了他怎么办?”
“现在申请救助的贫困自闭症患儿越来越多,但救助项目的名额毕竟有限,还有一些符合条件但被名额卡下来的患儿,他们只能自费治疗。”和宋女士一样,小键的父亲韩先生渴望有单位能注意到这些特殊孩子的一技之长。18岁的小键2岁半时被查出患有自闭症,从最初的情绪暴躁、有自残倾向、没有语言,到如今可以微笑着打招呼,能通过简单地语言表达情绪,手工制作品也开始有销路。
虽然今年德州市残联提出将聋儿、智力残疾儿童、脑瘫儿童、自闭症儿童的康复救助年龄由0-6岁放宽到0-9岁,但能否实现还有待观察。“0-6岁的康复救助是硬性指标,但是否可放宽至0-9岁由各县市区根据当地财政情况自行决定。”德州市残联张副理事长说。
“事实上,无数自闭症患儿家长们最恐惧和忧虑的问题就是‘我死了,孩子怎么办?’由于自闭症患者缺乏财产管理和支配能力,一旦父母离世,他们便面临生存危机。”德州新语特教学校校长李国俊说,目前国内外也在积极探索自闭症患者的就业模式,她希望全社会能共同推进这一工作。
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