“如果我离开了,就把遗体捐出去”
莒县一小伙患再生障碍性贫血,卧病在床已10年
2015年04月29日 来源：
齐鲁晚报
【PDF版】
张守磊躺在床上,旁边的桌子上就是各种药品。
提起儿子患病这十年,张守磊的母亲泪流满面。
19岁到29岁,这10年应该是每个人一生中最珍贵最青春的10年,但莒县小伙张守磊,在19岁患上再生障碍性贫血后,10年来,要么在医院度过,要么躺在家里。
一病10年,全家人也如入深渊。去年医生诊断,他的病情已十分严重,最好的治疗办法就是骨髓移植,而家里已经拿不出一点钱。他做好了打算,如果真有一天离开这个世界,就把遗体捐出去,让刚出生100多天的儿子在长大后知道,他有一个伟大的爸爸。
夜里牙龈出血
都能染湿枕巾
戴着一次性口罩,声音微弱,目光无神,脸色黄黑,手臂干瘦,一个人蜷缩在一床大红色的被子里,这是见到张守磊时的场景。
守磊今年29岁,家住莒县刘官庄镇五花营村。10年前,他得了一种以前从没听说过的病——再生障碍性贫血。
患病那年,他才19岁。那时他在青岛一家饭店做帮厨。一天,老板盯着他看了会儿,告诉他,“你的脸怎么那么黄,赶紧去医院看看吧。”他在当地一家医院做了抽血化验,显示结果是血小板特别低。
饭店不敢再用,守磊便辞职回了家。在家人陪同下,他又到县人民医院做骨髓穿刺,化验结果通过齐鲁医院确诊,是再生障碍性贫血(以下简称再障)。医生解释,这种病的表现就是骨髓造血功能衰竭,表现在血常规上就是红细胞、白细胞、血小板都减少。医生介绍,健康人的血小板参考值为(125～350)×109个/L,血小板浓度过低是相当危险的,而守磊的血小板有时能低到个位数×109个/L。那时医生还告诉他们,因为他的属于慢性再障,只能慢慢治疗看病情变化,没法确定何时能治好。
牙龈出血,是现在守磊最常遇到的问题。夜里正睡着,牙龈往外出的血可能已经流出嘴巴,经过脸颊,流到枕巾上了。他头下的枕巾是红色的,即使这样,上面一块块深色的血迹,还是清晰可见。
为防止血外流,他会在睡觉前撕一块纸巾放在嘴上,然后戴上一次性口罩固定住,“不知不觉血就流出来把纸巾染湿了,有时候一晚上得换五六次。”守磊说。
父亲腰椎间盘突出
睡觉时垫玉米棒止疼
在守磊的母亲葛忠提——一名60岁普通农村妇女的思维里,也许儿子的病治两三年就好了,但让她没想到的是,儿子一病就是十年。
老两口所能做的,就是省吃俭用,拼命挣钱。守磊的父亲张树健,主要给人做小工,虽有严重的腰椎间盘突出,但他不舍得拿药,疼厉害了,夜里睡觉时就在腰部垫一个玉米棒缓解下。守磊的母亲则去附近的一家塑制品厂打零工,一天赚40块钱。她患有风湿性关节炎,即使疼得不敢走路,也不舍得买药,守磊的小姨看不下去,买了药送过来。守磊还有一个姐姐一个哥哥,他们也是倾其所能帮助这个可怜的弟弟。
记者采访时,张树健刚从地里种花生回来,桌上两根大葱,一盘咸菜棒,一盘香椿,就是他就的菜。
守磊说,为给他治病,家里已经节省到极致,逢年过节,肉都不舍得买,也只有在他想吃肉的时候,母亲才会买10元钱的,给他做几顿水饺吃。他也想让母亲吃上肉馅水饺,有时会故意剩几个,说自己吃饱了。
起初,张守磊的病情还能靠药物维持,实在扛不住的时候,才进行几个月一次的输血治疗。近几年,随着病情加重,他输血的频率越来越高。严重的病情还导致守磊时常晕倒,有一次他从厕所返回房间时晕倒了,待他清醒过来,家人要把送往医院,他急忙说自己没事了,“因为我知道,那次家里实在是拿不出钱来了,亲戚朋友都借遍了,我不想让他们再借了。”上一次输血治疗,还是用的村里热心人捐的钱。
最好能骨髓移植
高昂医药费让他退却
心情不好时,守磊常常感到绝望,但他从不在家人面前流泪,“我就蒙在被子里哭,不出声地哭,把压力都哭出来。”守磊流着泪说道。
守磊的母亲也常常整夜整夜睡不着,独自痛哭。因为长期流泪,她的眼睛也变得浑浊,视力一落千丈。
三年前,守磊认识了现在的爱人小林。在知道守磊病情的情况下,小林依然爱上了这个让她感到幸福的青年,如今他们的儿子已经100多天了。新生命的到来,给这个家里添了难得的喜气,“看看儿子,我不知道这个家再怎么过下去,看看孙子,我觉得还有希望。”提到孙子,守磊的母亲含泪说道。
去年,在济南军区总医院,专家告诉守磊,他的病情已经十分严重,如果想治好,最好做骨髓移植,可家里已家徒四壁,更别提骨髓移植需要20多万了。
“如果我真地走了,就把遗体捐出去,供专家研制出更好的治疗方法。”守磊已做好决定。他想通过这种方式让刚出生的儿子在长大后知道,他不用低头做人,因为他有一个平凡但伟大的爸爸。
如果您同情守磊的遭遇,想帮他一把,请与我们联系,本报联系电话:18663392800。张守磊联系电话:15763306500。张守磊爱人的日照银行卡号:6230771083000259879,户名:林雪。
本稿件所含文字、图片和音视频资料，版权均属齐鲁晚报所有，任何媒体、网站或个人未经授权不得转载，违者将依法追究责任。
