陪孤独症儿子一路艰辛走过十几年

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陪孤独症儿子一路艰辛走过十几年

父亲:发现早,训练早,方法得当,孩子恢复情况远超想象

2015年05月18日　　来源：齐鲁晚报

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　　◥萧新中与儿子末末爬山时的自拍。 (受访者供图)

　　萧新中的教子备忘录。

　　　　萧文雍今年13岁了,正在上小学六年级。他的小名叫“末末”,他很聪明,上课睡觉偷懒,成绩都不错。但是,他控制不了自己的情绪,和同龄孩子交流也有障碍。他是一个孤独症患者。
　　末末属于康复得“非常非常好”的孤独症患者。“发现早,训练早,方法也比较得当,恢复情况远远超出我们的想象。”末末的爸爸萧新中年纪轻轻,头发却白了不少。“谁不爱自己的孩子?这十多年,再苦再难,我们就是坚持,不抛弃不放弃。”萧新中说。　　

　　本报记者　孟燕　　　　　
　　孩子一岁半时
发现患孤独症
　　末末是全家人的宝,出生前,萧新中就买了育儿方面的书籍。“出生16天儿子就会翻身了,10个月会走路,但半年之后还不敢自己走,到了1岁半说话还不行。”萧新中回忆,那时他就觉察出了儿子“不正常”。
　　“去了中心医院,当时那位大夫业余做过孤独症的志愿者,综合判断下来就是这个病。”萧新中坦言,孤独症归类为精神残疾,并没有明确的医学指标来界定,多是以行为症状学指标判断。“末末一岁半发现,其实挺幸运。咱们对孤独症的认知起步太晚,其实耽误了很多患者。”当初他带儿子去医院也顶着巨大压力,老人们都认为是“贵人语迟”。
　　回家后,萧新中疯狂查孤独症的资料,当得知孤独症“无药可治”时,一家人都觉得“天都要塌下来了”。

康复机构花钱多
自己上阵教儿子
　　可是日子还得过下去。从末末一岁半起,萧新中和妻子张彦红就开始了和孤独症的“战斗”。当时国内主要的训练方式是感觉统合,对末末的效果不大,萧新中果断放弃了这种方式,转而去儿童医院进行ABA一对一训练。
　　“在儿童医院训练了1个月,孩子会说话了,真得用‘艰苦卓绝’来形容。”萧新中回忆,训练一般会用小零食作为奖励,但是末末根本不吃这一套。“他不接受强化训练,反抗非常强烈。”只能把末末卡在弧形桌里,墙上垫上东西防止碰撞,就这样硬是坚持下来了。
　　“之后我们也不知道怎么训练了,就自己上网看资料学习。”后来一家人又辗转去了当时全国最有名的北京一家医院孤独症康复中心。“大夫并不确诊,说孤独症确诊后对家庭打击太大,还是让做感觉统合训练。”萧新中说,那时他的生气、茫然、无助还有压力一股脑儿袭来,简直痛不欲生。一位同是孤独症患者亲人的网友安慰了他,“不要纠结于孩子到底是不是孤独症,咱得承认孩子确实不正常,缺什么就训练什么”。
　　一般孤独症儿童会通过康复机构训练,但是末末在两家康复机构共呆了4个月。“说实话是因为没钱,儿子24小时需要人陪,妻子没有工作。那时候我一个月才1500块钱,而上康复机构一个月就要二三千块钱。”
　　萧新中表示,在康复机构末末进步非常大。“跟着老师学怎么教孩子,我自己也喜欢动脑筋,在生活中训练孩子的社会性。”他购买的有关孤独症的书籍上记得密密麻麻,还做了好几本笔记。

幼儿园里遭“虐待”
父亲“心如刀绞”
　　“孤独症孩子本来就与社会交往、沟通存在障碍,如果把他关在康复机构、家里,还是不行。”末末3岁起,萧新中想让他和同龄孩子接触。历山路以东、二环东路以西、经十路以北、花园路以南,这个区域内所有幼儿园,他跑遍了,没有一家敢收。
　　“最多呆了一个星期。末末会打人、尖叫、不听指令,有家幼儿园把他关到了小黑屋里,那是夏天,出来后全身上下被蚊子咬了疙瘩。还有一家幼儿园,末末把板凳扣在小朋友头上,老师抱他还会打老师,就用绳子把他绑在小板凳上。”妻子张彦红受不了,萧新中也是“心如刀绞”。但是没办法,必须得让末末和其他孩子接触。他们为末末找了家老太太开设的私人幼儿园,断断续续上到了6岁。

给儿子争取上学机会,父母天天陪读
　　孤独症儿童上学是一件难事,各个学校都不收,即使上了小学也会因为不能适应学校生活而被“劝退”。“当时跑了按照政策能报名的3所小学,无一例外都不收。”萧新中说,他找到了教育局,搬出了义务教育法,适龄儿童必须要接受义务教育。
　　“最终选择了一所对孩子接纳度较好的学校。”他们也开始了陪读父母的生活,末末的座位在教室的最后一排,张彦红或萧新中每天都会陪儿子一起来学校上课。“有的老师让在教室内陪读,有的不让就在教室外面看着,有的连教室外面都不让站着,我就去传达室呆着。”萧新中说,末末开始时会大叫、不遵守课堂秩序,但是现在越来越适应了。“我们对儿子的要求很低,不要求他考多少分,只要他不影响其他孩子上课就行。”
　　其实,末末的智商很高,他上课睡觉偷懒,成绩都不错,最近迷上了英语。
父亲的困惑:该不该告诉儿子这个病
　　“不少孤独症的孩子有偏好,像绘画、音乐、数字、地图等。”萧新中举例,末末对机械记忆特别痴迷,5岁的时候已经能做二步加减法,也认识很多字,看报纸都没问题。“5岁的时候去一家古玩店,人家考他,‘岫’这个字他都认识了。”
　　但是萧新中却有意弱化这些方面。“杜绝一切与数字有关的东西,不能让他沉迷其中,转而加强他有缺陷的社交、沟通。”
　　一切似乎都在步入正轨,但是对萧新中来说,对孤独症儿童的关注没有终点。“他和同龄孩子的差距会越来越大,我们的目标就是能把末末培养成一个正常人。”孩子在成长,遇到的问题也会越来越多。没有可借鉴的成功案例,萧新中只能自己一点点摸索。
　　“末末要进入青春期了,问题肯定不少。我现在的困惑是,该不该告诉孩子他有孤独症,该怎么跟他讲这个事情呢。”萧新中坦言,孤独症是一种脑发育性障碍,以社会交往障碍、沟通交流障碍和重复局限的兴趣行为为主要特征。末末知道自己与别的孩子“不同”,因为别的孩子没有妈妈爸爸陪着上课。父母“坚持坚持再坚持”,希望社会能多点包容。
　　“孤独症的孩子,更需要父母加倍的耐心和勇气。”萧新中坦言,走过了十多年“艰苦跋涉”,他要为末末撑起一片蓝天。“父母要乐观,不能因为孩子得了孤独症,全家人都得孤独症了,而更要关注孩子,不抛弃不放弃。一碰壁孩子就回家或上康复机构,再没有机会变成正常人了。”
　　为了不让末末“宅”在家里,萧新中每个周六都带着儿子爬山,已经爬遍了省城周边的山。“这周六刚去了藏龙涧。”
　　萧新中更希望社会能多给孤独症孩子一些包容。“国家政策方面给些补助,更重要的是让孤独症儿童融入社会,同学、老师、家长少些歧视。”　　
　　记者从省残联得知,目前省内0-6岁儿童孤独症持证(残疾证)有1455人,但是实际数字要大的多。目前,世界卫生组织(WHO)报告的全球平均患病率为62/10000(0.62%),相当于每160个儿童中有一位孤独症儿童。

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