姐妹俩在北京儿童医院治疗时不忘相互鼓励。
娘仨一起在北京儿童医院,姐妹俩因吃激素变得水肿发胖。
文/片 本报记者 谭正正 王晓霜
几经反复
妹妹病情才确定
在2013年11月之前,滨州市沾化区泊头镇贾家村的李卫明和吴建霞夫妇如同往常一样,做着小买卖,接送孩子上放学,虽不是什么富裕的家庭,但饿了有饭吃,冷了有衣穿,生活中也不缺少快乐。但是去年11月份之后,这个家庭变了,家里所有的人都在围着孩子转。
去年11月初,李晓倩突然咳嗽、低烧,吴建霞以为就是平常的感冒,于是去药铺抓了些常规的退烧药,但是女儿吃了一个星期也没见好转,这才让吴建霞担忧起来。“我把女儿送到滨州医学院附属医院的儿科就诊,也查过血,就是血象高,具体也没有查出什么问题,医院床位紧张,就没住院。”吴建霞说。
两周过去了,李晓倩的高烧仍然不退,心急的吴建霞又将女儿送到了滨州市人民医院。“在人民医院里呆了一周,每天孩子发烧38-39度,一直找不到原因,医院建议转到更好的医院。最后,我们又到滨医附院,经过专家的诊断,确定为系统性红斑狼疮。”孩子的父亲李卫明说,“医院也建议我们转到上级医院救治。”
孩子的病情被确定得如此艰难,这让吴建霞抱有怀疑。去年12月初,吴建霞带着女儿坐上了去北京的车,在北京大学人民医院通过尿检等得出的结论和滨医附院的结果一样,吴建霞最终从心里默认了女儿的疾病。
一趟北京治病
先后七次住院
在别人的推荐下,吴建霞来到北京儿童医院肾内科。“我记得很清楚,12月15日孩子住院的那天正好是我的生日。”吴建霞哭着说。除了系统性红斑狼疮之外,李晓倩还查出系统性红斑狼疮性肾炎、肝功能损害、轻度贫血。对于李晓倩的病情来说,发烧是直观的病象。
吴建霞说,医院里来治病的人太多了,等着住院的人都排着队,李晓倩一发烧就住院,一退烧医院就让出院,还要每周做一次常规的治疗,吴建霞和女儿在医院附近租了房子。“一天150块钱,里面就只有一张床。”吴建霞抱怨租房太贵,更多是想留着钱给女儿看病。
李晓倩只有8岁,病情很反复,本来一个月一打的环磷酰胺变为一周一次。吴建霞说,孩子经常高烧,有时候达到40度,嘴巴肿了起来,然后又裂,整个人都脱了相。就这样,李晓倩先后住院七次。
冬天天气冷,懂事的李晓倩不想让妈妈出去租房子。“孩子和我说在外面租房子太贵了,还是在医院住吧,你就在暖气片那儿,那个地方暖和。”说道此处,吴建霞再次哭了起来,“患病以来,看病花钱,孩子虽然小,但是都记在了心里。”
妹妹还在治疗
姐姐得了同样的病
去年腊月二十七,李晓倩还比较争气,身体不发烧了,回家过了个年。年三十晚上,她哭着说,咱家还不起钱了,她以后还要不停地花钱,不想治了。吴建霞和李卫明安慰孩子:“爸爸妈妈还年轻还能干,能还得清,你好好治疗别想太多。”李晓倩一直哭泣,直到姐姐李晓悦说长大了一块帮着爸爸妈妈还钱时,她才说她困了,要睡觉。吴建霞说孩子其实就是要她姐姐那句话,虽然年龄小,但是在吴建霞的眼里,这个女儿懂得太多事。
过了年初二,李晓倩又高烧40度,在滨医附院退烧后,初七又返回北京了。吴建霞说,孩子得病后就没消停过,一半的时间在医院,剩下的一半时间要不在宾馆,要不就在路上。宾馆花费贵,吴建霞就带着女儿回家,就这样北京滨州两地跑,连汽车司机都认识她们了。
今年4月26日,吴建霞正在陪女儿去北京治疗的路上,李晓悦给她打电话说,被蚊子咬了,而且感染了。李晓悦的舅舅带她在沾化当地初步检查后就直奔滨医附院检查,最后确定为红斑狼疮。
得到消息后的吴建霞,崩溃了,在北京儿童医院的走廊里哭泣。“我告诉孩子她爸爸和舅舅,别让晓悦来北京了,没钱治啊,干脆带着老二也回家,我们放弃吧。”医院得知这个情况后,劝说吴建霞将大女儿一块带来,医院可以提前安排好床位,吴建霞的心才渐渐平复下来。4月30日晚上9点半,李晓悦和舅舅往北京赶,夜里3点半才到。
花光家里所有积蓄
然而希望还在
看着女儿之前的照片,吴建霞总是说漂亮,现在因为吃激素,两个孩子的饭量大增,浑身发胖,但是体重几乎没有变化。“老大一顿能吃三个大馒头、两个鸡蛋、一碗茄子。老二更胖,连老师都不认识她了。”吴建霞说。两个人吃药的包装纸一天能装一垃圾袋,吃药喝的水,要两瓶才够。每次坐车,行李箱里装的不是衣服,全是药。
李卫明告诉记者,家里就3亩地,根本养活不了一家四口,没有办法才在2013年来到滨州打工。李晓悦在老家上高一,由爷爷照看；李晓倩在滨州的渤海中学小学部上二年级,由吴建霞照看。李卫明在菜市场干点小买卖,一年的收入仅够全家的开销。
“自从姐妹俩治病以来,家里花光了所有的钱,还欠下了18万的欠款,现在能借的都借了,再也淘换不到钱了。”这让李卫明有些绝望,然而希望还在,医生告诉他,这病不是不治之症,只要坚持对症治疗,病情就能得到控制。
家里的情况也都被姐妹俩看在眼里,今年的母亲节是在北京儿童医院里过的。李晓倩在节日的头天晚上对吴建霞说:“妈妈,明天是母亲节,我要给你一个礼物,就是我不发烧,这样你就能开心地笑了。”听到孩子这么说,吴建霞的眼泪当时就落了下来。对于她来说,孩子的健康真的是最珍贵的礼物。
吴建霞说,5月23日晚上,姐妹俩在床上悄悄地商量什么,结果晚上睡觉时候,孩子拿给她看了一个5分钟的视频,是她们自己做的。里面全是姐妹俩治病以来的图片,自己配上了文字,表达着对好心人的感谢和帮助。
吴建霞告诉记者,25日她们又要踏上去北京的客车,医院里答应免费给她们做基因检测,看看孩子的病是不是和遗传有关。
如果你想救助这两个可怜的孩子,请与本报联系,联系电话:0543—3211123,18754323842。
或者直接联系吴建霞、李卫明夫妇:13625432756。
汇款方式:中国工商银行帐号6212261613000706514
户名:李卫明。
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