“妈,咱回家,我使劲呼吸” - 齐鲁晚报数字报刊

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14岁女孩患红斑狼疮四年,病情加重求父母放弃治疗

“妈,咱回家,我使劲呼吸”

2015年05月26日　　来源：齐鲁晚报

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　　　　本报泰安5月25日讯(记者　赵兴超)　岱岳区14岁女孩菲菲患红斑狼疮四年,4月23日第四次发病入院,家中积蓄全部用尽。多器官衰竭的菲菲,主动要求父母放弃治疗,想回家靠氧气瓶维持,对妈妈说“妈妈,我回家使劲呼吸,咱回家。”
　　22日,在泰安市中心医院重症监护室外,韩涛和张伟夫妇正焦急地等着女儿的消息。一个月前,已经有四年红斑狼疮疾病史的韩宇菲第四次发病,全身布满红斑,消化道出血咳血。入院后,小菲菲的病情急转直下,先后出现心衰、肾炎,随后肾脏出现衰竭迹象,无法自主排便。只有40多公斤体重的菲菲,全身严重水肿,肿胀到60公斤,一次排水排出20多斤。
　　菲菲家住岱岳区大汶口镇,父亲韩涛和母亲张伟本来做小生意。2010年她查出患了红斑狼疮后,家里人一直瞒着亲友邻居,全力给菲菲治病。“本来病情能控制,大约一年复查一次,没想到这次加重。”韩涛说,四年多来,给菲菲治病已花去家里所有积蓄,这一个月来花费近10万元,现在每天的医疗费要一万多元。北京专家远程会诊给出的治疗方案是血浆置换,但韩家早已负担不起。
　　治疗期间,菲菲从没说过痛,还不住安慰父母。张伟说,女儿患病四年,学习成绩一直在班里七八名,每次复查治疗后,回到家就使劲补课。4月23日入院后,“每天只有5分钟能进病房看她,见了我她就拉着我的手,说不想再待在医院。”张伟说,女儿坚持要出院,她也知道家里只能配一只氧气瓶给她吸氧,这对于她来说意味着什么,她也很清楚。“前几天她非拗着回家,刚抬上担架就坚持不住晕过去了。”韩涛说,女儿对他们说,“妈妈,我们回家吧,喘不上气来我就使劲喘。”
　　20日在入院后第一次吃上点饭的菲菲,只喝了几口稀饭,就被肺部的高压憋得直咳嗽。韩涛、张伟夫妇说,现在女儿只能通过全身血浆置换维持生命,不知道还有没有更好的办法,希望有好心人可以帮帮他们,寻找其他更好的治疗办法或者救助方式。韩涛的手机号是13153890810。

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