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滨州市妇幼保健院
为PKU患儿及家长带来福音
2015年06月12日　　来源：齐鲁晚报
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　　 　　本报6月11日讯(记者　张牟幸子　通讯员　葛成霞)　近日,滨州市妇幼保健院新生儿疾病筛查中心与50多位PKU家属及患儿一起举行了“PKU联谊会”。苯丙酮尿症(PKU)是一种遗传代谢病,这些孩子不能食用普通的食物,必须吃一些经过特殊加工的专用食品,所以也被称为“不食人间烟火”的“天使”。
　　活动主要议题PKU饮食治疗及经验交流专家讲座及PKU患儿互动游戏、PKU特殊食品的品尝,活动期间,家长们也相互交流烹制食物、合理喂养和促进患儿发育的心得。针对PKU患儿家属们普遍反映PKU特殊食品口感差,孩子们不爱吃等问题,筛查中心特别为患儿准备了PKU蛋糕、饼干、低苯丙氨酸的水果等,孩子们吃得津津有味,家长品尝后也称赞色香味与普通蛋糕无异,纷纷咨询制作方法和烹饪技巧。此次活动,不仅增进了医患沟通,还让患儿家长充分理解了配合治疗与随访的重要意义。
　　据了解,为进一步减轻患儿负担滨州市妇幼保健院从今年6月1日起为0—6岁的每名PKU患儿免费提供的奶粉及蛋白粉由4.5万元增加至6万元,每名患儿都能享受到总价值6万元的奶粉及蛋白粉,患儿家长可以一次性领取完,也可以分次领取。

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