西拉·斯瓦伦根:
接受自己就是最美的
2015年08月22日 来源：
齐鲁晚报
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西拉·斯瓦伦根是美国一名19岁的少女,由于一出生就患有罕见的皮肤疾病,她全身上下都长满了密密麻麻的黑斑。因为患病,她从小就受尽同学的嘲笑,但乐观坚强的西拉却并没有在意。在她看来,人人生而不同,接受自己就是最美的。
西拉出生时就患有先天性巨型黑色素细胞痣,这种病的发病率很小,大约50万人里才可能有一个,但却落在了这个小姑娘的头上。幸运的是,西拉拥有一双善良、温柔的父母。“上学的第一天,妈妈告诉我,那些胎记都是上帝的吻痕。”西拉说,“当别人对我恶言相向时,我爸爸总是第一个跳出来维护我的人。”
在母亲朱莉眼中,女儿是个美丽坚强的女孩。“西拉很漂亮,性格也很好,我为她骄傲。”
让西拉感到欣慰的是,她生活在一个只有600多人的小镇上,几乎每个人都认识她。“大家都知道我的情况,所以走在街上,他们不会特别惊讶。但如果我去其他地方,境况就会比较糟糕。”
西拉曾经咨询过医院是否可以去掉这些胎记,但医生表示,胎记实在太多,而且还会不断地长出来,伴随终生,所以手术移除也不太可能。西拉希望,青春期结束后,胎记的生长速度可以变慢些。
尽管全身的胎记不太影响生活,但由于先天性巨痣症患者罹患皮肤癌的几率较高,西拉还是尽量远离太阳。“防晒霜是我最好的朋友,日光灼热时我需要格外小心。”西拉说,她有时也会穿T恤和短裤,但一切都要在保证安全的情况下。在她晒出的一张照片中,西拉身着泳装,满面笑容,散发出少女特有的青春活力。
通过网络,西拉结识了不少和她有相似症状的朋友,他们相互交流、鼓励,“这让我感觉自己并不孤单”。痣外展协会是一家专门为巨痣症患者提供支持与帮助的机构,西拉希望自己也可以参与进去,和小伙伴们一道更加勇敢、乐观地继续以后的人生。
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