让爱来,让碍走记者走进一自闭症患儿家庭
“两个孩子越长大,我就越担心”
2021年04月02日  来源:齐鲁晚报
【PDF版】
  

  “不好意思,我以为我过来了,我以为我很坚强。”3月30日,在接受齐鲁晚报·齐鲁壹点记者采访时,回忆起几年前的事情,袁凌云声音开始颤抖,最后哭了出来,收拾好情绪后,她带着歉意笑了笑。
  袁凌云是两个孩子的母亲,儿子轩宝2008年出生,女儿玥宝2014年出生,她和其他母亲一样,全心全意爱着自己的孩子,不同的是,这份爱中还带有歉意和愧疚。“自闭症的孩子不会提要求,我只能给他们多做点好吃的,让他们穿的干净漂亮点。”袁凌云说。

三年时间,才接受儿子患自闭症的事实

  2008年,在天津做小生意的袁凌云夫妇迎来了轩宝的出生,一周前,轩宝跟普通孩子没什么区别,他会叫爸爸妈妈,还会唱儿歌,改变发生在轩宝从老家回来之后。
  “当时做生意顾不过来,就把轩宝送回了乐陵,半年后他回来,我们就发现不对劲了。”袁凌云发现,轩宝不仅不说话,也不和人对视,爸爸妈妈进进出出,他也不关心。起初,她以为是半年的分别让感情生分了,或者轩宝的性格变得内向了,但是半个月,轩宝一个字也没说,害怕的夫妻俩带轩宝去检查,最终轩宝两周岁时被确诊为自闭症。
  “其实一开始我们并不了解这个病,也没觉得有多严重,带着他治疗的过程中,我才知道这不是性格问题,这是孩子病了。”虽然伤心,但袁凌云并不死心,更确切的说是心里不想接受,只要听到能治疗自闭症的方法,她都会去尝试,三年后,她才接受了这个事实,自闭症会跟着孩子一辈子。
  然而,本就不幸的家庭在2014年遇到了最大的危机。
  两年时间,每天都要吃抗抑郁的药物,“我当时存了私心,这个病一辈子治不好,我们老了,谁来照顾轩宝,所以决定再生一个,而且生活总要有些奔头。男孩比女孩的患病率高,而且我身边没有一个二胎是女儿还得这个病的例子。”做出生二胎的决定是艰难的,袁凌云也存了侥幸的心理。
  女儿玥宝出生后,袁凌云夫妻两人心里的一块石头落了地。然而,随着玥宝的长大,她的一些行为和哥哥越来越像。“玥宝摔倒后,不是先哭,而是先爬起来。我以为她就是反应迟钝,但是有了哥哥的经验,我知道是了。”对生活充满新希望的丈夫再次受到打击,袁凌云带着孩子回了老家,这一走就是半年。虽然不愿意承认,最终,玥宝也被确诊为自闭症。
  回想起带着轩宝全国各地求医的经历,想到还要走一遍这条艰难的道路,想到经济上的困难,袁凌云绝望了。“玥宝确诊的时候真的是觉得天塌了,心死了,疼孩子的心是有的,但是没有生活的希望了。我实在不知道这条路该怎么走下去了。我有两年的时间睡不着,每天都要吃抗抑郁的药物,那个时候脸都是灰色的,整个人死气沉沉。”袁凌云说,“万念俱灰、五雷轰顶、天崩地裂”这些词,哪一个用在她身上都不为过,甚至想要做出极端的选择。
  丈夫告诉袁凌云,你得走出去。

一张全家福,一个新的开始

  走出去的袁凌云遇到了一位真正解开她心结的阿姨。
  “当时阿姨说了一段话:老大这样,生老二本身就是在赌,在赌你的人生,结果你是不幸的,不是孩子输了,是你输了,这个事情和孩子无关,如果你放弃就是你输不起,你还把孩子输进去了,孩子是无辜的。”听了这一番话,袁凌云突然就想开了,骑上电动车,带着两个孩子又走上了康复训练的道路。
  在那个春节,一家人穿着大红色的衣服拍了一张全家福,袁凌云说,全家福代表着全新的开始。人在家就在,虽然前边的路很难,但是要好好过日子,拿到全家福的时候,她和丈夫都哭了。
  天津的学校学费高,袁凌云一家就回到了德州,在德州新语特教培训学校,学费是全免的,这给他们减轻了不少的压力。袁凌云带着两个孩子做康复训练,丈夫打工赚钱,在他们租住的房子里,记者看到很多训练认知能力的卡片和玩具,小黑板上写着最新学习的儿歌,书架上放着那张全家福和关于自闭症的书籍。
  如今,两个孩子的语言能力回来了,一些行为也更规范了,轩宝已经可以做家务活,玥宝也能跟上集体的步伐。“第一次听到他们唱《世上只有妈妈好》,那是我最感动的时候。”袁凌云告诉记者,有一次她生病了,轩宝刷了所有的碗并分门别类地放好,她又惊喜又感动,连忙和丈夫分享这个好消息。
  “他们这一生都离不开一个机构,需要他人的帮助,我只希望他们长大后有个地方去,有一技之长,能养活自己。”袁凌云说出自己的愿望。

希望大众对自闭症孩子多一份包容

  自闭症家庭有太多常人“看不到”的困难,自闭症儿童家长经历了太多常人没有经历过的绝望、愤慨、焦虑、退缩和争吵,由于对自闭症的不了解,自闭症孩子受到了太多常人的异样眼光。“轩宝9岁的时候因为拿了2岁孩子的一片薯片,被孩子奶奶直接推倒在地。其实他没有不能拿别人东西的认识,他只是单纯的想吃这个零食,但在不了解的人眼中,9岁的孩子是在欺负小朋友。”袁凌云解释道。
  “很多时候,自闭症孩子会尖叫、跳跃、大喊,这只是他们表达情绪的一种方式,他们并没有恶意,也不会伤害到其他人。如果他喜欢你或者对一件事情比较好奇,可能会直接摸一下。轩宝很喜欢光滑的东西,比如丝袜,如果他在路上一直盯着女生的丝袜看,甚至摸一下,这种行为就会造成他人的误解。”袁凌云说,孩子越长大,她越担心。虽然自闭症孩子的心智一直停留在小时候,但是身体发育没有问题,对成年人做出了不当的行为,可能会引起更大的误会。
  在采访中,袁凌云坦言,其实能鼓起勇气接受采访,也是为了给孩子们争取更好的生存空间与环境。希望大家能够更了解自闭症,能有一份包容的心,能对他们友善一些,接纳他们。让更多自闭症儿童走出家门,最终过上和正常人一样的生活。“这样能真正的带孩子走出去,我们也想带孩子去看看外边的世界。”袁凌云笑着说。

本稿件所含文字、图片和音视频资料,版权均属齐鲁晚报所有,任何媒体、网站或个人未经授权不得转载,违者将依法追究责任。
网友为此稿件打分的平均分是:
齐鲁晚报多媒体数字版
按日期查阅
© 版权所有 齐鲁晚报
华光照排公司 提供技术服务