3亿元中央专项彩票公益金支持罕见病防治与保障事业

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3亿元中央专项彩票公益金支持罕见病防治与保障事业

2022年03月08日　　来源：齐鲁晚报

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　　　　“白化病”“瓷娃娃”“星星的宝贝”“蝴蝶宝贝”“睡美人”……这些看似童话般的名字,背后却是一个个罕见病患者难以言说的故事。据统计,全球约有2.63亿至4.46亿患者正在直面罕见病的挑战。中国人口基数巨大,罕见病患者总人数接近2000万人,还有数千万罕见病基因携带者。
　　随着我国对罕见病的关注和医疗卫生水平的重视和提高,日前,由国家卫生健康委员会、中国红十字会总会指导,中国罕见病联盟、中国红十字基金会、中国医药创新促进会、中国医院协会主办的“2021年中国罕见病大会”在北京召开,大会进行了中央专项彩票公益金支持全国罕见病诊疗水平和实施能力提升项目启动仪式。
　　据了解,该项目是在国家卫生健康委的指导下,由北京协和医院牵头,中国罕见病联盟协办,围绕罕见病诊疗瓶颈,支持全国罕见病诊疗协作网的成员医院开展疑难罕见病多学科诊疗项目。“十四五”期间,该项目将拨付资金3亿元用于罕见病患者多学科合作诊疗、罕见病患者及家庭成员遗传检测和咨询、医师罕见病诊疗能力培训等工作。
(公益时报中华彩讯)

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