三次抉择,三次挣扎

——一个癌症家属的三年心路(一)

2013年07月02日　来源：齐鲁晚报
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　　□侯志铭

编者按>>
　　面对突如其来的疾病,很少有人能够淡然面对:惶恐、创伤、焦灼乃至煎熬,诸多情感,不一而足。但也唯有直面疾病,才可有未来。自本期起,齐鲁晚报《生命周刊》推出“病榻札记”栏目,旨在通过一些具体的医疗体验个案,为更多的人提供镜鉴。互动方式:snj120@sina.com。
　　三年前,读小学一年级的女儿刚刚结束期末考试,一家人正盘算着全家出去玩一圈,不幸的消息却在此时传来:妻子突然查出是肺癌晚期,大夫预判说:“最多一年。”三年下来,妻子一直健康而有质量地生存。作为一名患者家属,我想把3年来与肿瘤抗争的求医问药过程及心路历程写下来,以期与同样命运的患者家属朋友交流和互勉。
◎病灶切除越快越好
　　妻子是在单位体检时发现的情况,当时大夫看过B超片子后,建议她做CT进一步检查,以排除患肿瘤的可能性。记得那天下午,陪妻子去医院复查时,她还半开玩笑地对我说:“老公,你现在正是好时候。我要是得了癌症,你还能抓紧时间找个年轻漂亮的,只要不虐待咱女儿就行。”
　　我们是在一家省级三甲医院做的CT。去拿结果的时候,我被看片的医生叫过去单独谈话,“你家属的肺部有一个很大的结节,怀疑是恶性肿瘤,但也有可能是肺结核自愈留下的病灶。”大夫说,这种情况需要进一步检测,要么做穿刺,取出组织来化验,然后根据化验结果再作决定,要么直接手术把病灶切出来再检测。
　　这是妻子生病后我面临的第一次抉择,一时我也拿不定主意。想到有个同学在另一家医院做内科大夫,我便马上带着CT去找他咨询。同学看后果断建议我,尽快手术切除,越快越好。他的理由很简单但有说服力:肺部结节不管是良性、恶性,切出来最安全。如果做穿刺,多遭一遍罪。
　　见我同意了,我同学摸起电话就帮我打听做CT的那家省级三甲医院的主刀大夫谁水平最好,确定大夫后,当日下午我便带着妻子住进医院等候手术。与此同时,我通过电话将妻子住院一事通告我和妻子同辈的兄弟姐妹,请求支援,并委托朋友开车将孩子提前送回老家。至于上一辈的老人,怕吓着他们,都没敢电话告以实情。
◎医保住院,个中门道
　　住院前,我先和主刀大夫见了一面,询问妻子入院时怎么办理医保报销。因为向来身体很好,对这一块,此前我和妻子都一无所知。而主刀大夫的一番话,我们才知道个中道道不少:由于医保金现在总量紧缺,医院不得不对医保患者住院加以内部控制,如普通科室一个月下来,医保患者的费用限制在20万元以内(现在还有没有这个说法,不清楚)。当时到了当月月底,妻子以医保患者身份住院难度挺大。办住院手续时,会被一次次告知没有床位,去其他医院看看吧。
　　这可怎么办呀?因为是朋友介绍来的,主刀大夫给我们出了一个主意:“你们先以普通患者的身份住进来,等到住院中期,再通过办一遍出院、入院手续,重新启动医保。”
　　“这样做,是不是她的花费就不能完全享受市级医保的按比例报销了?”我问。
　　“你就是先以医保患者身份住院,你妻子的花费也不能完全享受医保按比例报销。”主刀大夫解释说,医保患者的报销规则中有一条是“单病种限价”。具体到这台手术吧,它的单病种限价是2万,花超了的部分不享受医保报销。而实际上,这种手术的前后花费一般得三到五万元。
　　后来的治疗过程中,我才发现,像我们这样以自费患者住院再半路启动医保的情况大有人在。通过和其他医保患者家属的沟通,我才真正搞明白,市级职工医保,在具体操作中有些限制性规定,除了单病种限价外,还有1000元的起步价(每年度首次住院费用中有1000元不纳入按比例报销范围),两次入院之间还有严格的时间间隔限制,很多效果好的药品不在医保患者报销之列。
◎术中纠结:全切?局切?
　　妻子住院后,先是一遍全身例行检查,然后又过了3天漫长的等待,终于排上了手术时间。事后问同屋的其他患者,住院的第4天就进行大手术,这样的速度是快的,不少患者都得等一个星期或者更长。
　　手术那天的情形不堪回首:我先是以第一家属的身份被医生叫去谈话,告知手术容易诱发的种种并发风险,要签字同意出了意外与医院无关。战战兢兢签下协议后,被告知要等在手术室外面,一旦切出病灶后,要由家属拿去术中送检。其间手术暂停,等待速检结果出来后,再确定是全部切除肺叶还是局部切除。
　　当时我还抱着很大的侥幸心理,觉得妻子这么年轻(做手术时34岁),切出的病灶肯定不会是恶性的。约摸一个小时后,病灶切出来了,我跑着送到检验科。又过了二三十分钟,速检结果出来了——“恶性肿瘤,四期”。肿瘤按发病时间分四期,四期也就是晚期了。
　　我一下子怔住了。当手术室外的亲戚们哭个不停的时候,主刀大夫喊我去对话室商量,我呆了半晌,才缓过神来。
　　“如果是一期或二期,完全切除整片肺叶最安全。但现在是四期,完全切除没有必要,因为手术发现已经有向所有肺叶扩散的迹象,我在胸腔壁上也发现了癌,已经点死了。”主刀大夫说,凭他的经验,建议只进行局部切除肿瘤组织周边的肺叶,然后清理、缝合。这样对患者体质损伤较小,手术后可尽快进行化疗,以杀灭那些扩散的癌细胞。要是全部切除一片肺叶的话,剩下的两片肺叶上还有很大可能有问题,也达不到彻底肃清癌细胞的目标。
　　一则见主刀大夫说得恳切,一则当时手术尚在半截中,容不得过多地耽搁时间,我和亲戚们简单商议一下,决定按主刀大夫说的去做。
◎久违三天,“劫”后重逢
　　手术后,昏迷不醒的妻子被推进重症监护室,她要在这个无菌的病房至少待4天。
　　隔着监护室的玻璃窗,远远看着躺在床上脸色蜡黄的妻子,我的心情一次次难以自已:我们都是外地来省城的打工一族,两个人租房子结婚,然后白手起家,攒钱,创业,生孩子,买房子,买车子,现在一切平稳了,好日子刚刚开了个头,她却得了绝症……
　　按照那家三甲医院的要求,患者推进监护室后,任何家属不得陪床,但必须守在监护室外面,以备患者出现万一时能及时赶到眼前。
　　监护室外等候区的座椅上,坐满了忐忑不安的患者家属,大家都心事重重,互不言语。为了防止有人躺在座椅不雅观,那些座椅都安了固定把手。到了晚上,实在坐不住的人则索性铺张床单躺在地板上,像火车站广场上滞留的旅客一般。而子夜12点之前,不时还会有医院保安过来巡逻,大声喊着“起来!起来!”让席地而睡的人感觉没有一点做人的尊严。
　　第一晚,我是坐在椅子上熬到了天亮；第二晚,我将野餐用的坐垫带进了医院,晚上找个角落,躺下来打地铺,次日,凉得腰部隐隐作痛；第三晚,我把车开到病房楼附近,索性钻进车里打个盹。夏天太热,不得不开窗,而蚊子也接踵而来,咬得我胳膊、脖子里全是疙瘩……
　　以往的生活,妻子主内我主外,家里的吃喝拉撒一切事宜都是她在打理,备用的床单枕巾、水杯饭盒在哪,我都不是很清楚。此时此刻,我才真正意识到妻子持家的不易。而现在,她在大手术后一个人待在监护室,没有人可以说话,心情肯定不好。为了给妻子送去精神支持,我瞄准了监护室那个比较好说话的护工,一旦他出来打水,我就赶紧过去帮忙,一来二去,和他很熟了,第三天送饭时,他看看没人,竟破例让我进去走到妻子床前说了几句话。
　　“手术很成功,病灶也是良性的!”这是我见到久违三天的妻子说的第一句话。那一刻的感觉,是死生契阔,劫后重逢。