一天天眼见自己被“冰冻” - 齐鲁晚报数字报刊

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一天天眼见自己被“冰冻”

渐冻人说痛苦远大于冰桶灌顶,药品不在医保范畴

2014年08月22日　　来源：齐鲁晚报

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　　　　本报济南8月21日讯(见习记者　高寒)　今年40岁的许加友是在济南确诊为“渐冻人”的,他原本在日照从事装修工作,去年开始发觉手指无力。被确诊后,医生明确告知他这种病无法治愈,并且无法查出病因。现在,他只有左手一个手指头能动,肩胛骨萎缩。
　　“我们的痛苦不像被冰水刺激那样是瞬间发生的,而是一天一天,一年一年的。”许加友说,“就我个人来说,不仅仅是冰冻的感觉。经常会感到浑身痒,但是又无法去挠,再加上偏偏脑子十分清醒,总的来说非常无奈。”
　　许加友觉得,相比于身体上的疼痛,精神上的压力更折磨人。一病友患病5年,大便需要亲人用手抠出。而他自己,现在无论是吃饭穿衣都需要靠爱人照顾。“医生说这种病无法治愈,只能延缓。我们只能一天一天地目睹自己变得不能说话,不能吃饭,身体一天天虚弱下去。”
　　许加友在网络上加入了一个由“渐冻人”组成的qq群并结识了许多病友。他说,这种病的患者十分脆弱,稍稍不注意便会有生命危险。由于南方不提供集体供暖,一南方病友在今年冬天患上感冒,夜晚睡觉时因为被痰憋住窒息,不幸离世。
　　许加友今年清明节期间去北京接受治疗,却没有拿药回家。“这种药一方面无法根治,另一方面,不到一个月的疗程就要花去4000多元,而这种药物目前尚不在国家医保范畴内,我无法工作,自然无法承担。”许加友说,“抛开药费,有些病情较重的人需要配备上万元的呼吸机、眼控仪等设备,普通家庭很难承担。”
　　据许加友介绍,他还没有得到相关捐助。对于网络上火热的“冰桶挑战”,许加友觉得,这能在很大程度上宣传这种病症,但不希望挑战变成一场炒作或者作秀。毕竟国内有许多“渐冻人”等待救助,他们所承受的痛苦远大于冰水灌顶所带来的刺激。“我们是弱者中的弱者。”许加友说。

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