济南市中心医院血液透析二室,日常的透析治疗给患者带来了新的希望。 齐鲁晚报·齐鲁壹点记者 王鑫 摄
济南威高肾科医院院长孟建中(右一)为透析后的孙建例行检查。
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记者 都亚男 韩虹丽
下半辈子少喝水
这是患者孙芳手机屏保上醒目的几个大字。
屏保是她的孩子制作的,目的是时刻提醒刚得病的自己,不能跟以前一样正常喝水了。每一个终末期肾病患者都有独属于自己的“干体重”,在两次透析之间的时间里“干体重”增长不应超过3%至5%。例如,一位体重60公斤的患者,在这个周期里饮用的水和食物只能在1.8公斤至3公斤范围之间。
一个普通人一天饮水量在2L左右,这意味着每一位做血液透析的患者常常“口渴”而不能大口畅饮。孙芳和众多的肾病患者一样,口渴的时候要忍着,大把大把吃药的时候也要干咽进去。肾病带来的生活变化不是短时间内能够接受和适应的。蒋茗每次透析时都会发呆,她从未想过自己的下半辈子就要这样度过。
蒋茗今年60岁,丈夫和自己都已退休,在两年的血液透析生活里,每天4小时治疗之外的时间几乎全在家中度过。蒋茗说自己害怕邻里的询问和丈夫的回答。
除了自己的血液每隔一天就要经历一次“体外旅程”外,肾病给蒋茗带来的生活改变还有喝水受限、食物称重,以及一周三次的透析周期带来的出行限制。长达三天以上的探亲、旅游,都已从她的行程表中永远地告别了。
过年,对于蒋茗和孙芳来说,生活安排也不会有什么变化,亲人陪在身边带来的,有团聚的幸福感,也有不能中断透析的郁结。
努力的患者和医护人员
从27岁被医生通知必须进行血液透析的那天起,翟英英进行血液透析已经有一年三个月了。英英的工作也因生病被“主动”辞职,家庭全部收入只有父亲每月3800元的退休金和自己的低保金。而英英一月两千元左右的透析费用,结合来回医院的交通费与饭费算下来,占据了全家收入的七成多。在交谈中,英英没有吐露过任何情绪,对于患病、失去工作、经济压力,一直是很平淡地讲述,用她的话来讲,“已经这样了,何必发愁呢?”
相比于刚生病时的激烈情绪,现在的周林平和了很多。透析了10年,他连说话也“佛系”了很多。“当年几乎所有指标该上去的都下来了,该下来的都上去了,浑身无力也吃不下饭。”回忆起当年确诊时的样子,周林一家都无法接受。“10年了,现在也没有压力了,慢慢也有了信心,做透析的时候也没什么不适的感觉。”
做一次肾透析400元,一周要进行3次,不算其他治疗费用,一周是1200元,好在2012年肾透析进入医保目录,使用居民医保可报销80%,为患者带来了更多的希望和信心。
济南威高肾科医院现有300多例尿毒症患者,其中绝大多数都是透析5年以上的,接受透析时间最长的一位患者已有32年透析史,目前还在接受治疗中。
为了活着,患者在努力地去适应,去改变。同样努力的还有医护人员。2008年刚一毕业的韩婷就来到这里做护士,一转眼13年了,由于护理这群特殊的患者,导致她忙得连谈恋爱的时间都没有。6:00-15:00早班、10:30-18:00中班、17:30-次日6:00晚班,需要她们24小时轮岗,过年过节也依旧如此。医生下达了治疗医嘱,照顾患者的接力棒就落到了护士手上。
“压力值、超率量参数、透析浓度……”看似安静的透析大厅,她们却在高度紧张地监测着一组组常人看不懂的数值。很多问题,不是出在技术本身,而是责任心。为了避免患者胳膊上起假性动脉瘤,护士严格按照“绳梯式穿刺”,在患者的胳膊上记录下不同的穿刺点,患者每次来透析都会选择不同的点位穿刺,并记录在案。
由于透析不能中断,所以每年总会有一批患者在医院过年,为了让大家感受到过年的气息,小年前医院就挂上了红色中国结、煮好了水饺。“尿毒症患者与其他患者还不一样,肾透析是一种持续治疗,我们照顾了他们5年、10年,甚至更久,早就与他们不是医患关系了,更像是老朋友,是亲属。”或许正是这份信念,才让像韩婷一样的护士们从这个岗位上坚持下来。
“生了病也能实现价值”
洪杨已有15年的透析史,他在31岁时开始做血液透析,一周三次雷打不动地来医院,他把这种自律称为“自救”。这场规律的“自救”是很多肾衰竭患者的选择,甚至有不少患者都是晚上去医院做透析,因为白天要工作。
洪杨是一个乐观主义者,他曾是一名大学教师,后来选择自主创业。2007年做建瘘手术的当天,洪杨就回到了自己的工作岗位,15年从未间断过。洪杨说自己喜欢这种“被需要着”的感觉,这也是他坚持做血液透析的动力。
“我生了病,也能实现自我价值,实现社会价值,不要做废物,这样感觉没有白活。”洪杨觉得打败血液透析患者的不是疾病本身,而是患者的心态,要有勇于直面的精神,要自己看得起自己,不要自卑。
为了更长的人生
国家卫健委的数据显示,我国慢性肾脏病的患病率高达10.8%,患者人数超过1亿,需要接受肾脏替代治疗的终末期肾病患者有150多万,并以每年新增12万至15万的趋势持续上升。
而随着国家和社会的持续关注,越来越多的肾病患者接受透析治疗。山东省肾内科医疗质量控制中心统计的2019年度数据显示,截至2019年12月31日,山东总体在透人数40951人,血液透析在透人数37372人,占91.26%,腹膜透析病人3579人,占8.73%。2019年全省新增透析病人13375人,血液透析新发病率为121.79例/百万人口,比2018年提高17.44%。
从事肾脏病治疗领域47年,山东省肾脏病与血液净化专业委员会主任委员、济南威高肾科医院孟建中院长告诉记者,肾衰竭患者有肾脏移植、腹膜透析、血液透析三种治疗方法,但受肾源和可操作性的限制,血液透析成为更多患者的选择。
但肾透析的并发症就像是“按下葫芦又起了瓢”。“快过节了,可得管住自己啊,不能再喝酒了!”在病房例行检查的孟建中碰见了刚做完透析的患者,又是一声语重心长的忠告。尿毒症的急性并发症是会“要”命的!高钾血症、心衰、急性肺水肿、缺氧等,无论哪一样都有可能危及生命。所以肾透析患者除了少喝水,还要“管住嘴”。
“饮食控制不好,钙磷很难调节好。所以很多病人都面临肾性骨病、钙磷代谢紊乱引发的一系列疾病。含钾高的食物也不能多吃,如橘子、瓜子、坚果等这些过年常见的食物。”孟建中提醒。
孙建在小年夜就因突发情况致使的心衰、高钾血症被120送进医院,经过长达6个多小时的抢救才转危为安。“他不忌口啊,本来就有慢性肾病,瓜子坚果,想吃就吃。”孙建的妻子又急又气地说。 “凌晨透析结束后我睡着了,一直睡到大天亮,还做了一个好梦,醒来后感觉身体舒服多了。”孙建说。被救回一命的孙建这次变乖了,对于医生在饮食方面的种种劝告,他一次次点头,反反复复地回应:“嗯!听话!”
(文中患者为化名)
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