装上带电池的心脏之后
“能好好活着就好”,这位46岁临沂汉子更加珍视生命
2022年03月07日 来源：
齐鲁晚报
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▲新生在给“人工心脏”控制器换电池。
▲“人工心脏”的控制器。
新生是终末期心衰患者,“扩张型心肌病、心力衰竭”,他的心脏体积比正常人大一倍,功能却只有正常人的五分之一。对终末期心衰患者的救治只有心脏移植和置入“人工心脏”两种方法,人体心脏移植费用高昂且名额稀缺。在经历了等待供体的绝望后,新生选择置入“人工心脏”。
齐鲁晚报·齐鲁壹点
记者 郭春雨 王开智
背着“背包”生活
“人工心脏”外观看着如同成年女性的拳头大小,钛合金材质,420克重。通过手术,它会被精巧地固定在左心室的心尖上。
有了这颗“人工心脏”,新生最大的感受就是“轻松”。呼吸变得畅快,那种胸腔憋闷的感觉没有了,久违的力气回来了,他可以自由地站立、走路、开车,甚至能在家人看不到的时候小小地快走几步。
唯一不适应的,就是需要背着特制的双肩“背包”——一条连接着“人工心脏”的导线从胸腔穿到腹腔的皮下,从肚脐旁的出口穿出,与两块体外电池和一个控制器相连。它可以部分或全部替代心脏功能,辅助维持全身血液循环。
“背包”就是“人工心脏”的控制器。这个控制器由两块电池和显示体构成,控制器可以显示“人工心脏”转速、流量、功率,控制器差不多5斤重,再加上2斤重的书包,一共是7斤。从装上“人工心脏”的那一刻起,这个特制的“背包”就成为新生身体的一部分。
有了“新的心脏”后,他感觉自己的健康和力气都回来了,对未来充满了规划和信心。最近他带着妻子出了两趟门,一趟是去临县的医院检查,开车大概要半个多小时；还有一次是开车带着妻子去邻市找一位老中医,给妻子诊疗颈椎——这次开车来回要4个小时左右,新生觉得全程没问题,感觉又回到了从前的时候:健康、充满活力,身上有使不完的力气。开车的时候,他就把“背包”放在驾驶座旁边。他觉得没有问题,但妻子总是忍不住小心翼翼去看他的脸色和状态,检查“背包”延伸在外面的线。
生活几乎不太受影响。他不能泡澡,但可以淋浴,医院给他配有防水包,洗澡时可以把电池装在防水包里。
关于“人工心脏”的操作和使用,新生告诉记者,自己和妻子都需要通过理论和实操的“考试”,考满分才能出院。最为麻烦的,是妻子每天都要帮他给线缆穿出的伤口做一次清洁。一开始妻子总是小心翼翼,怕碰到伤口或扯到线,现在她已经很熟练了,“我现在是他的高级护士。”新生的妻子说,两人做了二十多年夫妻,现在是“谁都离不开谁了”,互相需要,把两人紧紧关联在一起。
夫妻俩从网上买了一个医用小车,新生睡觉时把充电器放在床边的小车里,充电线很长,可以直接从家里的插座上充电。最让他感到幸福的是现在每天睡七八个小时,手术前因为身上难受,他整夜都无法入睡,妻子也陪着他整夜地熬,怕一睡着,丈夫出事自己不知道。现在两人终于找回了曾经失去的睡眠。
拥有“人工心脏”,也有一些限制的地方。最重要的是要远离磁场,乘坐高铁等需要走人工通道。此外,为避免“意外”,新生会尽量不去人多的地方、不凑热闹,“尽量不去挤着”。
“没劲了”的心脏
新生是在山东第一医科大学附属中心医院(济南市中心医院)进行的“人工心脏”植入手术。在此之前,医生给他的诊断是“扩张型心肌病,心力衰竭”,并且“随时有可能死亡”。
从2018年开始,医院就成了新生待的时间最长的地方。临沂、济南、徐州……跑遍了周边省市的医院,想尽了一切能够想到的办法。最初通过输液病情就可以好转,但从2021年以后,情况越来越严重。“最早的症状是胸闷、喘,一阵儿一阵儿地发病,后来越来越严重,已经起不来床。家里有个躺椅,他就天天躺在上面。”新生的妻子回忆,丈夫发病最重的一次,是晚上起来上厕所,直接昏过去了,摔倒在地上,醒过来后,记不起当时是怎么个过程。
死亡像是一把利剑,时时刻刻悬在新生头上。随着病情加重,他已经无法起身、站立,胳膊和腿都浮肿了近一倍,摁一下出一个窝。山东第一医科大学附属中心医院(济南市中心医院)心内科主任才晓君还记得,在新生入院后,状况最差的时候心脏射血分数只是正常人的1/5,“作为一个正值壮年的男性,这样的心脏功能意味着他随时会有猝死的可能”。
按相关医学解释,心力衰竭是心脏疾病发展的终末阶段,这代表着心脏跳不动了,无法再向全身供应血液。最通俗地讲,就是心脏“没劲了”,如果说正常人的心脏像个健康的发动机,那心力衰竭病人的心脏就像一个内部被撑到极限的发动机,稍微一活动,心脏随时都有破裂的可能,“一旦发动机破裂,人就没了。”
“不瞒你们说,我后事都想好了。当时医生说唯一的方法就是做心脏移植手术,就算能凑够手术费,后期还要一直服用抗排异的药,那种药服用一个月要好几千元。”新生说,他也上网查资料,越查心里越明白,这个病几乎没有希望了——心脏移植不仅仅是花钱的问题,而且根本排不到号。资料显示,在我国35岁居民中,加权的心衰患病率为1.3％,即约有1370万心衰患者,而我国每年完成心脏移植只有400余例。
“想等到合适的供体,比彩票中奖还要难。”新生说,最难的时候,他跟妻子在医院里抱头痛哭,觉得生活不可能有一点指望了,“我觉得自己太失败了。作为儿子,没给老人送终；作为父亲,没看到孩子成家；作为丈夫,没陪妻子变老。”
“失而复得”的生命
置入“人工心脏”后,生命有了“失而复得”的感觉。新生无比珍视这次新生命。他每天要服用抗凝药物。出院这半个多月,他已经胖了十几斤,他不敢告诉医生,想着自己偷偷减肥。
在没生病时,他是村里有名的“能人”,当过代课老师,做过粮食生意,还搞了村里最大的饭店,承包了附近十里八乡的宴席。开饭店的十年,是最忙的十年,他几乎每天都是凌晨两三点就去批发蔬菜,准备一天的宴席。一天只睡四五个小时,他忙得经常只吃一顿饭——抽烟成了提神最好的手段。新生常挂在嘴边的一句话是“一根烟顶仨小油饼”,一天能抽三包烟。
钱赚到了,身体也累垮了。高负荷的生活和工作严重透支了他的心脏健康。“以前是拿着健康去换钱,现在是拿着钱再去买健康。”新生说,这么多年来,他终于过上了“悠闲”的生活。饭店重新营业的日期已经无限期往后延了,他现在觉得什么都没有健康重要。
现在他每天吃完饭,就是在家看看电视、在院子门口遛弯。每天都会有朋友来看望他,一起聊聊天、喝喝茶,感叹以前忙碌的日子和重新获得的生命。
以前新生是个大大咧咧的人,从来不会在意身体的小灾小病,生病后他完全成了另外一个人,不仅烟酒全戒掉,就连绿茶都不喝了——虽然医生从来没有说过,但他自己从网上搜到,绿茶可能影响目前服用药物的药效,就坚决不再碰。
采访时,新生的背包里传出“滴滴”的警报声,这是电池需要更换的提示音。以前饭店的前台上摆满了酒水和账单,现在最显眼的就是一个大大的插排。新生用这个插排给“人工心脏”电池充电。
更换控制器电池,过程也很简单,就是听到提示音后,打开背包,将控制器里面没电的电池撤下,换上刚充满电的新电池——整个过程有点像老旧手机时代更换电池。
一块电池的使用时间是8-10个小时,他拥有六块电池,有两块随身携带,与身上的“人工心脏”并联供电,另两块备用。如果需要出门,他还会额外多带一块电池以作备用。山东第一医科大学附属中心医院(济南市中心医院)心外科主任张锋泉叮嘱,“电池必须随身携带,因为它需要通过导入线连接到心脏上,从而保证‘人工泵’能够平稳运行,把血抽出来,然后打到全身。”
多少钱都买不来命
“人工心脏”的原理其实并不复杂。“人工心脏”被置入人体后,与心脏并联,一头连着心脏的左心室,一头连着人的主动脉。血液从左心室经“流入管”进入“人工心脏”内,“人工心脏”再将血液推出,经“流出管”输送至主动脉,从而辅助患者的血液循环。简单理解,“人工心脏”是一个人工制造的血泵,它可以部分或全部替代心脏做功,辅助维持全身的血液循环。
对正常人来说,心脏每分钟搏动超过60次,泵出5升血液。换算下来,每小时搏动3600次,每天86400次,总共泵出7200升血。而置入的“人工心脏”,每分钟能泵血1—10升,辅助人体心脏功能泵血。
“现在大部分人都能上网,也都知道‘人工心脏’是在心上安个机器,不是直接把心换了。”新生说,回到村里后,还是有些老人问他是不是把心给摘了。作为山东首例自主完成的人工心脏置入手术患者,新生觉得有疑问很正常,时间久了,大家自然都会明白,“就跟以前的心脏搭桥手术一样,刚开始时大家都不理解,现在都明白了。”
资料显示,人工心脏目前在国外的使用记录是11年。在我国,人工心脏植入是2018年1月进行临床实验,2019年正式应用于临床救治。置入“人工心脏”后,一般有三种走向:第一种是心脏因为得以休息而恢复正常工作,这是所有患者都盼望的事情；第二种是作为等待心脏移植的过渡期,为患者争取更多的时间等到合适的供体；第三种是终身佩戴。新生觉得自己身体底子好,很有希望能够让心脏恢复,即便不能,他也已经做好了终身佩戴的打算。“我觉得‘人工心脏’比移植别人的心脏要好。因为移植了心脏,还得担心会排异。”
对于心脏病患者家庭,手术费都是过不去的坎儿。新生说,“人工心脏”一次手术下来,自己支付了100多万元,“但是后续的费用很少,日常服用抗凝药物一年也就2000多元。”想了想,他又补了一句,“多少钱都买不来命。”
采访当天,天气很好。新生下午跟妻子站在院子门口的台阶上,看着外面刚泛绿的小麦地,商量着自己家的三亩地春天种什么。饭店是不准备开了,太忙、太累,但是人还是要找点事情做,主要是不想闲着,“闲着也会闲出病来”。
将来做点啥?李新生没想好,但是眼下的每一天都是“赚来的”,“能好好活着就好,什么都没有健康重要”。
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