舟舟演出资料片。 受访者供图
舟舟近照。 受访者供图
因为患有先天唐氏综合征,舟舟永远地停留在了童年阶段。已经逐渐淡出公众视野的他如今生活得咋样?在六一儿童节到来之际,我们一起通过他的父亲走近这位永远长不大的孩子。
记者 郭春雨
他很久没有演出了
在经历了人生的高光时刻后,舟舟的生活已经逐步恢复到平静。事实上,因为疫情乐队停演等原因,舟舟已经很久没有与乐队配合表演了。
父亲胡厚培无法定义舟舟的年龄究竟是多大,“他的智商跟健全人比有缺陷,到底算几岁的孩子很难判断。”胡厚培说,很多很小的孩子也能识字,但舟舟不识字,“舟舟跟人的交往,有些地方还是很正常的,他也能表达清楚自己想要什么。”
胡厚培今年已经81岁了,前几年中风后,走路已经很困难。面对44岁的孩子舟舟,他不知道自己能坚持到什么时候,也不知道以后该如何坚持,“我活着,就让他过得好一点。”
因为生病和疫情的原因,胡厚培回到了武汉。
舟舟不愿意回武汉,选择留在了惠州的残疾人艺术团。胡厚培很理解舟舟的选择。虽然他不会明确地表达,但是胡厚培知道,舟舟留在这里更为舒适和自由。
“回到武汉,跟他打交道的都是健全人,他跟健全人共同语言不多,他也没有自信。但是在一群残疾人中他是佼佼者,他有充分的自信。”胡厚培说,舟舟觉得在外面更幸福快乐,他在残疾人艺术团里有话语权,“他不是个健全人,他过不了正常人的生活,他愿意在有残疾人演员的环境里生活。他跟他们一起过得很快活。”
胡厚培说,舟舟有时是呆在惠州,有时是呆在江西,都是在残疾人的群体里。现在因为疫情,演出团已经很久没有演出了,也没有排练,但是自己喊了好几次,舟舟始终不愿意跟他回武汉。
自己不放心孩子,但是艺术团里也有几个自己的老朋友,郑重地承诺会照顾舟舟。尽管相比小时候,舟舟的自理能力提高了不少,但在洗衣服、做饭、出远门、购物等事情上,他仍需要团里伙伴们的协助。舟舟跟团友们在一起很开心,这是胡厚培最看重的。“我尽量地让他活得高兴一点。”
胡厚培也已经进入了耄耋之年。中风之前,他喝酒很凶,抽烟也厉害。中风之后,医生告诫他必须戒酒。他的身体已经大不如前,左腿到现在挪动都困难,高血压、糖尿病都已经找上了他。为了陪伴舟舟多一点,胡厚培开始注意身体,清淡饮食,每顿饭只吃一些粗粮或小米稀饭,给自己注射胰岛素。之前的多年,一直是胡厚培亲自照顾舟舟,但现在,胡厚培连自己都无法照顾,也无法再继续为儿子做饭了。
虽然舟舟很多时候不会明确地表达感情,但是爷俩每天都要通电话,通视频。虽然舟舟的智商只相当于几岁的孩子,但这并不影响他对父亲的关心。他会在电话里关切地问胡厚培:“你的腿还疼吗?”
舟舟喜欢吃零食,胡厚培就不定时给儿子买一些零食寄过去。武汉多莲蓬,6月份是莲子最好吃的时候,胡厚培心心念念,想着到时候给孩子寄莲蓬。
虽然舟舟的爱好还跟孩子一样,但是他毕竟已经不是个孩子了。前几年体检的时候,舟舟的血糖就高,血压也有点高,虽然是人至中年这些都难免,但胡厚培还是尽量从饮食上给他控制。
从辉煌归于平淡
即便是很多没有看过舟舟演出的人,也对他的名字并不陌生。
胡厚培年轻的时候是低音大提琴手,在夫妻俩的盼望中,于1978年有了儿子舟舟。
在之前的采访中,胡厚培曾经说,舟舟出生一个月,医生就发现他有问题。但胡厚培决定好好把儿子养大,“我把他带到这个世界上,我责无旁贷。”
到了上幼儿园的年纪,但是没有哪家幼儿园愿意收他。胡厚培和妻子就在家里教,光学会系鞋带,舟舟就花了两个月时间。为了照顾舟舟,胡厚培把他带到了自己上班的武汉交响乐团,在排练厅里,舟舟一个人在那里玩。
为了哄孩子,胡厚培用筷子缠着黑胶布当成“指挥棒”。有了指挥棒后,舟舟拿着它乱跑,有时候他还跑到商场,站在别人的店铺门口表演。有的人给舟舟喝彩,也有的人辱骂他。母亲知道后,觉得太丢人,让舟舟不要去,胡厚培却说:“他不像其他孩子,能上学读书,将来有个发展。他什么也不能干,只要能让他高兴就行。”
这样的日子持续到1995年。一位电视台的编导无意中发现了躲在排练厅角落的舟舟——平时舟舟是呆滞的,但音乐响起时,舟舟脸上就有了表情。这位导演觉得舟舟的身上有某种力量值得展现:“那是一种对生命的激动。”
围绕着舟舟的生活,导演拍摄了纪录片《舟舟的世界》。纪录片第一幕有两行字打在片头:“一切生命,都具有尊严。”
纪录片火遍全国,它也改变了舟舟全家人的命运。一时间,患有唐氏综合征的舟舟成了全国闻名的“天才指挥家”,所有的媒体都把聚光灯给了舟舟。鲜花、掌声、称赞,在舞台聚光灯下,舟舟成了当时的“超级巨星”。
从1999年到2006年,舟舟出访五国三大洲,走遍了全国每一个省会城市,被各级领导接见,与施瓦辛格、刘德华同台。最多的时候,舟舟一年的演出最多可达168场,胡厚培还出了一本书,讲述舟舟的故事。
但聚光灯不会永远闪耀。随着更新鲜、更刺激的新闻和人物出现,年纪渐长的舟舟也逐渐淡出了人们的视线。失去聚光灯后,舟舟逐渐无人无津,一年也没有什么演出。
此后,妻子得了癌症去世,照顾舟舟的责任就落到了胡厚培一个人的肩膀上。
这些年来,胡厚培带着儿子辗转了多个演出剧团,但是作为“过气明星”,舟舟已经无法延续过去的辉煌。胡厚培坦言,即便没有疫情,一年的演出机会,掰开手指都数得过来。因为请交响乐团配合舟舟指挥的成本高,舟舟已经很久没有指挥乐队了,更多时候,直接播放交响乐光盘,让舟舟对着CD机指挥。
曾经的“天才指挥家”,早已风光不再。
他不是“天才指挥家”
舟舟只有30左右的智商,他不太和不熟悉的人交流,但喜欢看视频、玩消消乐等一些小游戏。喜欢游戏,喜欢和伙伴们在一起,喜欢吃零食,这些“孩子的习惯”,一直在44岁的舟舟身上。
有学者研究发现,中国唐氏综合征患者的预期寿命估算为42岁。2016年12月,舟舟在北京体检时被发现肺部有一个鸡蛋大小的恶性肿瘤。经过治疗后康复,这也算是一个奇迹。
这次舟舟康复后,胡厚培对很多事情也看开了,只求舟舟生活的每一天能够开心、快乐就好。
这几年胡厚培生病后,照顾舟舟的现实问题就摆在眼前,舟舟有个妹妹,但是让女儿去牺牲正常生活去照顾儿子,胡厚培也开不了口。
“养老院、疗养院等,我们都没考虑过,我觉得不适合舟舟,也不适合我。只要我还有一口气,我就尽可能地把他的生活照料得好一点。我估计我还能活两三年,两三年以后再说。”胡厚培说,唐氏综合征患者的寿命很难超过50岁,自己会坚持,坚持着生活下去,多陪伴儿子一程。
“自从舟舟出名后,许多人都以为挣了大钱了,今后生老病死,养老送终是有着落了。其实,由于种种原因,到目前为止舟舟除了他头顶上的光环以外,依然是一无所有。”胡厚培说。单靠演出,舟舟很难养活自己,好在2019年,舟舟被华大基因公司聘为公益形象大使,每月支付约6000元工资,并缴纳五险一金。胡厚培有退休金,再加上演出挣的钱,维持一家人的生活倒也不难。
这些年来,对于舟舟“天才指挥家”的质疑从未停歇。
作为大提琴手,胡厚培否认舟舟是一位“天才指挥家”。
“‘天才指挥家’这个帽子戴在他的头上不合适。我是搞音乐出身的人,他都不是一个正常的孩子,不识谱。”
胡厚培坦言,舟舟无法接受系统的音乐教育,因而不可能准确地理解音乐,不可能成为真正意义上的指挥；但他有较好的节奏感,而且有一定的音乐记忆力和模仿指挥的能力。
“舟舟在台上的表演相当投入,而且基本上能到位,和乐团配合也天衣无缝。作为一名有智力残疾人士,舟舟在台上有这种表现,已经非常难能可贵了。观众认可他,也接受他。我也不强求别人承认他的能力,但是作为基因里有音乐的孩子,舟舟也辉煌了一二十年。这是很多音乐专业人士也没能达到的高度,舟舟站在很多人没能达到的舞台高度,我感觉他这一生也值得了。”胡厚培说,“在某种程度上,我也为他骄傲。”
本稿件所含文字、图片和音视频资料，版权均属
齐鲁晚报所有，任何媒体、网站或个人未经授权不得转载，违者将依法追究责任。
【PDF版】
