▲这间小屋曾是任红梅极力回避的伤心地,如今却成为她与牛牛情感相连的寄托处。
◥学会制作模型后,任红梅按照牛牛生前爱好也给他做了一套。
这间不足20平方米的小屋,曾是她极力回避的伤心地,如今却成为任红梅与牛牛情感相连的寄托处。
文/片 记者 高松 邱明
5岁确诊罕见病
全家带儿子四处求医
“我是这个号主的妈妈。我儿子5月21日因病去世了,按照儿子遗愿,遗体和眼角膜均已捐献……”“如果有订单没有发货请联系我,会全额退款。”“还有,我儿子以前打印出来的东西,已经不多。好在他的朋友教了我和他弟弟打印。(经过)慢慢摸索,我已基本掌握打印,需要什么可私聊我。”“以后我会逐步学习加支撑、打孔、涂色、建模……慢慢了解儿子的世界。”沉寂一个多月,任红梅登上儿子生前网上经营的店铺账号,发布了动态说明。
今年5月21日,任红梅的大儿子牛牛因患进行性肌营养不良,不幸离世。
牛牛出生于1997年,是个爱笑的大男孩。5岁时,因为腿疼去医院检查,他被诊断为进行性肌营养不良。这是一种罕见的基因缺陷性疾病,分为DMD重型和BMD轻型两种症状,主要表现为逐渐加重的骨骼肌萎缩无力,全世界至今还没有找到有效的治疗方法。而年幼的牛牛,当时被诊断为重型症状。
不幸突如其来,但全家从未放弃希望。任红梅和爱人带着牛牛到全国多地寻求治疗方法,北京、上海、广州、石家庄、天津等地,都留下过他们渴求生命的脚步。其间,任红梅辗转联系上一位罕见病儿童的母亲,两人隔着电话相互诉说苦闷,交流如何拯救孩子。“与其等待结果,不如在等待中给孩子一个完美的过程。”在对方建议下,任红梅带着牛牛看大好河山,黄山、西安、漠河……追逐美景的路上,她希望牛牛的世界永存美好。
在牛牛二十几岁时,全家又带他去北京做了一次肌肉活检。这一次,那里的医生检查后认为他的病情属于轻型,这个消息让任红梅心中顿觉松快许多。轻型意味着儿子的生命周期会更长,有更多的日子享受快乐,她期待的美好因此有了延长线。
替儿子完成生前订单
无意中走进儿子的世界
尽管儿子患上的是不治之症,任红梅和丈夫还是无限期待,希望有朝一日随着医学进步,牛牛的病情能够得到好转甚至治愈。
为了这无限期待,任红梅和丈夫清楚地知道,他们需要给牛牛预备充足的治疗费。多年前,任红梅的丈夫一度离开安稳的工作岗位,一头闯进自己并不擅长的商海创业挣钱。艰辛打拼许久,他们做起了板材加工生意,并且租了一片院子作为工厂。不久后,牛牛也随之搬进厂区,并在厂房门旁的一个集装箱小屋里搭建起自己的“工作室”。
2022年10月20日,记者走进了这个十来平方米的小屋,里面的电脑、3D打印机在持续工作中。各式各样的器具模型,活灵活现地摆在成品架上。
“牛牛的兴趣很广泛,也心灵手巧,喜欢组装和维修电脑,最大的爱好就是玩拼装模型,从小学就开始玩。”任红梅说,一开始他是买来模型自己拼插上色,后来喜欢上了3D打印,在网上自学C4D建模,每天忙着做模型,给模型改鞋子、加耳机、涂色,并且还在网上开了一家模型小店。
儿子的爱好是任红梅这代人看不懂的领域,但她觉得只要牛牛开心,就一定要全力支持。直到牛牛病逝后,一个模型爱好者群群主告诉任红梅,牛牛虽然接触这个圈子时间不长,使用的设备也不是顶配,但制作水平在临沂当地却是数一数二。外人对牛牛的评价,既让任红梅无比欣慰和骄傲,也让其为此前没有真正了解儿子的兴趣爱好而感到遗憾。
因为牛牛生前还兼任工厂的会计,牛牛病逝后,家人解锁了他用于存储工作资料的手机,无意中发现许多网友给他留言,询问订单进展。“儿子答应了的事还没干完,这样不合适。”与对方沟通中,任红梅了解到这些模型爱好者大多是学生,很期待拿到牛牛制作的模型,“如果他们需要的话,我想替儿子继续做下去。与其天天沉浸在怀念儿子的感伤中,不如走进他的世界,就如同他还在我身边一样。而且他应该也是高兴的,毕竟他在最后一刻都在弄这些东西”。
任红梅读大学时学习的是板材加工专业,临沂当地上马的第一条人造板生产线,就是由她设计规划的。虽然对模型手办制作一窍不通,但与曾经熟悉的专业之间有一定共性,这让任红梅比普通人更容易上手。自学3D设计软件课程、请教当地3D打印玩家,慢慢地她摸到了窍门。
“像这款U盘打印需要五六个小时,用酒精清洗两遍后再用清水冲洗、晾干、拆掉支撑,最后在紫外线灯照射下进行二次固化。”经过几个月的学习,任红梅逐渐熟悉了模型手办的制作流程,也让她感觉更了解了儿子生前热爱的领域。
以牛牛名义设助学基金
资助需要帮助的孩子
满怀的思念化成无限动力,任红梅替儿子完成生前承诺的举动,让无数网友为之动容。2022年10月19日,阿里公益天天正能量决定联合齐鲁晚报·齐鲁壹点等媒体,为任红梅颁发正能量特别奖及一万元奖金。
20日上午,齐鲁晚报·齐鲁壹点记者受托将荣誉证书送到任红梅手中。抚摸着鲜红的证书,任红梅止不住地哽咽:“我儿子真的很好,这张证书应该属于他。”
在任红梅心中,牛牛是个心思细腻、温柔体贴的大男孩。奶奶年纪大了,他就打印出一些图片,让奶奶练习填色,防止其思维退化。不光是对待家人情感充沛,在外的牛牛也是爱心与善心兼具。有一次他们在临沂城区参加一个活动,看见活动结束后地上散落着部分宣传单,牛牛提议全家人一起把这些宣传单捡起来放进垃圾桶；得知可以进行遗体捐赠登记,牛牛也希望等自己离开这个世界后,将遗体捐赠出去,能够对罕见病研究有所帮助。
牛牛离开的那天晚上,任红梅联系红十字会,捐献了他的眼角膜和遗体。不久以后,一位等待多年的患者配型成功,移植了牛牛的眼角膜。“牛牛的眼角膜可以使他人重见光明,让我感觉到他从没离开。”为了让儿子在这个世界上的短暂旅程更有意义,任红梅还以牛牛的名义设立了一个助学基金,资助一些求学路上需要帮助的孩子。
在不断学习探索儿子生前酷爱领域的时候,任红梅也被牛牛感动着。生前知道自己要比健康人更早离开这个世界的牛牛,没有消沉颓废,更没有抱怨不公,而是以极大的爱意和专注让家人安稳,让自己活得充实。如今,做着牛牛生前专注的工作,替他完成那些来自五湖四海的订单,让任红梅感觉到,这是她和牛牛母子深情的延伸。
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