《重启生命》
徐舒 著
北京贝贝特
广西师范大学出版社
《最好的告别》
[美]阿图·葛文德 著
彭小华 译
湛庐文化
浙江人民出版社
《好好告别》
[英]凯瑟琳·曼尼克斯 著
彭小华 译
湛庐文化
河南科学技术出版社
与历史上任何时代的人相比,我们的寿命更长、生活质量更好。科学进步已经把生命进程中的老化和垂死变成了医学的干预内容,融入医疗专业人士“永不言弃”的技术追求。然而,每个人终将走到生命的尽头,当那一天来临时,我们如何向死而生?
医学化死亡
七八十年前,大多数死亡发生在家里,而现在,更多的高龄老人和垂死者已经转由医院或者疗养院来负责照顾,医院被视为能够“起死回生的地方”。因为不肯直面衰老和垂死的窘境,许多临终的老人主动或被动接受了过度的技术干预,失去了临终关怀的机会,使逝者和亲属都受到伤害。《最好的告别》作者、哈佛医学院教授阿图·葛文德指出,大多数人对此缺少清晰的观念,只是把命运交给医学、技术和陌生人来掌控。
现实中,许多病入膏肓的病人以及他们的家人,都没有为最后的阶段做好准备。《重启生命》的作者徐舒在书中记录下三位亲人的离世过程,令人唏嘘。
上世纪八十年代,将徐舒带大的姥姥因为胃痛被送进医院,没有床位,只能躺在走廊的长条木椅上输液。当时缺少先进的医疗仪器,根据症状判断,老人是患了胃癌。医院里轻易不给病人用止疼药,姥姥“痛不欲生地呻吟,求女儿们让她去死”,最终在病痛的折磨下离开人世。
担任某单位领导职务的姨夫,受凉导致胃痛,治疗来治疗去,身体状况越来越差,住进了医院。因为不能进食,下了鼻饲；因为肠梗阻,在腹部打了个洞,将肠内废物排出；因为咳不出痰,护士将吸痰管插入他的喉咙,姨夫被刺激得“身体竟弯成虾米一样,剧烈痉挛”；因为腹部导管错位,经肠道返回的臭烘烘的呕吐物从口腔、鼻腔里喷出,几乎令他窒息——“不断救治的结果就是让他不断痛苦,但我们都不知道除了继续救他还能怎么办”。姨夫终于在全力抢救中走过了最后的时光。
唯有三姨选择自己主宰死亡进程。她在确诊肺癌后不小心骨折,虽然接受了手术,但依然要长期卧床,每个动作都会刺激到伤处,疼痛与无力感让她难以接受这样的生活状态。她开始拒绝吃饭,拒绝用药及营养液,拒绝任何急救措施,她说:“我受够了,想早点走……”她与儿子达成了默契,清醒、淡然地面对自己的死亡,并给亲人留下美好的微笑。
在中国,自古就有“善终”的传统,乡村老人早早为自己准备好寿衣寿材,临终时有子孙后代围守在床前。随着医疗的发展,在医院里走完最后一段人生路已成常态,在救治的过程中历经痛苦与无助,似乎死亡本身才是从痛苦中解脱。“为表达自己的孝顺或爱,我们通常会花很多钱、全力抢救直到最后一刻,认为这样才是尽孝、才是爱、才心安。而看到家人在被抢救时所承受的苦难,以及来不及告别的遗憾,又令生者痛苦纠结,怀疑自己的抢救决策是不是错了,如果不这样选择会不会更好……那种战战兢兢、深深的无力感,令人崩溃。生者带着深深的痛苦与遗憾,长时间无法走出丧亲的哀伤。”徐舒在书中这样写道。
是放手,不是放弃
在生命终点临近时会发生什么?《好好告别》一书的作者凯瑟琳·曼尼克斯是一位资深的全科大夫、安宁疗护专家,也是一位认知心理学家,她在接触过数千人次的死亡案例后得出的结论是:死亡没什么好害怕的,但需要人们做很多准备。然而患者或家属认为死亡很可怕,谈论死亡或者为之做准备会让人感到极度悲伤和恐惧。即便许多老年人意识到死亡将至时,年轻人也不愿谈及此事,因为他们无法忍受时常萦绕在老人头脑中的这些想法。
相比于突然辞世,有机会与即将逝去的亲人说再见,一边安排着完成未竟的心愿,一边等待死亡的来临,无论是对生者还是将逝者,都是一种安慰。尽管大多数死亡是健康状况不断恶化的结果,大多数突然死亡是由已知的重大疾病导致的,我们依然常常感到措手不及。作为一名专业的安宁疗护专家,凯瑟琳·曼尼克斯认为医生要保持诚实和同情的态度,在生命的最后时刻帮助大家好好地告别,把这个令人痛苦的事实告知病人及其家属,根据事实做出选择,“而不是鼓励他们以错误的方式,寻求医疗奇迹,做无用功,试图延缓死亡,最终导致他们连说再见的机会都没有”。
在美国,25%的医疗保险费用花在5%的生命终末期患者身上,没有任何效果,反而降低了终末期患者的生命质量。2008年美国抗癌研究项目发表的研究表明,使用机械呼吸机、电除颤、胸外按压,或者在临死之前入住监护室的末期癌症患者,其生命最后一周的质量比不接受这些干预措施的病人差很多。
那么,什么时候应该努力医治?什么时候应该放弃治疗?通常,患者、家属和医生都不愿意去思考这样的问题,人们已经在潜意识中把“放手”当成了“放弃”。阿图·葛文德教授表示,这正是“我们的文化拒绝接受生命周期的限定性,以及衰老和死亡的不可避免性,我们的末期病人和老人才会成为无效治疗和精神照顾缺失的牺牲品”,安宁缓和医疗则是为生命末期关怀开辟的一条新路径。
成为“卓越的人”
安宁疗护起源于英国的临终关怀。1967年,西塞莉·桑德斯夫人开办了第一家现代化的临终关怀医院,旨在提供姑息治疗,即关注患者临终阶段的生活质量,而不是延长预期寿命,并在此基础上发展了安宁疗护。安宁疗护既不加速也不延缓死亡,把死亡视为生命的一个自然过程,专业人士用专业的方法帮助患者,确保其拥有最佳的生活质量,身体的舒适,心理的舒缓,让他们在生命的终点有关怀,有尊严,无痛苦,无牵挂,无遗憾,同时帮助患者的家庭和亲属能够平静面对亲人的离世。
近年来我国积极推动安宁疗护服务发展,实施安宁疗护人才服务能力提升项目,已培训4000名安宁疗护骨干医护人员,全国设有安宁疗护科的医疗卫生机构超4000家,用心呵护患者“最后一程”。
《重启生命》的作者徐舒曾因母亲在医院ICU孤独离世而陷入深深自责,她的父亲也因此抑郁,每天深夜都会起来找老伴,未曾告别让他无法接受妻子已经离去的事实。某天她在朋友圈看到了北京海淀医院建立安宁病房的消息,看到了北京生前预嘱推广协会关于填写生前预嘱的宣传。她填写了生前预嘱,报名参加了安宁疗护志愿者的培训,由此走进了安宁病房,踏上了学习安宁疗护理念、参与病房服务的道路,并用学到的安宁理念和芳香呵护技能给父亲一个温暖祥和的善终。
善终,好好地活到生命终点,在最后的那段日子里,病人们专注于当下,怀着感激和宽恕的心情回顾过往,专注于真正重要的简单事物。在凯瑟琳·曼尼克斯医生看来,那些接受了安宁疗护的病患,都是“卓越的人”——他们放下为未来做计划、为未来担心的顾虑,拥抱每一个日子,他们把对自身的关注,转向对周围寻常事物的新发现、对周围人的关注以及对自己的反思。他们注意到医生护士的疲惫,记得病房清洁工的女儿在参加考试。英国剧作家丹尼斯·波特去世前最后一次接受访谈时,他形容窗外正在开放的梅花是“最白、最茂密、开得最繁盛的花”。在临终者最后的遗言中,说得最多的话是“对不起,请原谅我”“不要担心,我已经原谅你了”,以及“我爱你”。在生命正在逝去的亲人床前,陪伴和关注就是我们赠予他们的礼物,而他们回赠给我们的,是对生命最终时刻的了解、对生命意义的思考。
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