甜甜摇着轮椅参观画展。 受访者供图
一个漂漂亮亮的普通小姑娘,在中考中取得了528分的普通成绩,就此上个普通高中,也就是一个很普通的故事。然而,7年前的意外瘫痪,使得这个不得不天天与轮椅为伴的小姑娘,想升入普通高中做一个普通人的道路都变得异常艰难。好在,故事的进程尽管有点心酸,但最终结局却很温暖。
郭春雨 延瑜 济南报道
普通人生中的意外
甜甜今年15岁,所有见过她的人,都觉得这是个性格很好的小姑娘,眼睛很大很机灵,鼻梁很高很英气,笑起来很甜。
和很多同龄女孩一样,甜甜喜欢看选秀综艺节目,对于明星有自己的见解,拍照的时候喜欢弄花里胡哨的贴纸特效——就是个普普通通、平平凡凡的可爱小姑娘。
甜甜的妈妈李云还记得,孩子出事的那一天。
那一天太过于日常,甚至都忘了是哪一天。上班时李云突然接到老师的电话,说孩子肚子疼。李云请假带孩子去医院检查,医生觉得是小问题,开了药回家休养。但没过几天,孩子的症状突然加重,发展到双腿疼痛。李云带着孩子再次就医,医生查看后诊断为“生长痛”,认为是孩子快速长身体时的正常反应。
错误的诊断耽误了病情,甜甜的病情很快恶化到无法站立。李云带着孩子从骨科辗转到各大科室检查,最终经由神经内科诊断,孩子患有急性脊髓炎,发病原因不详。
此时的甜甜,病情已经急速恶化。经过急救病情虽然稳定,但却错过了最佳治疗时机。为了求医,李云和家人背着甜甜先后到北京、上海等地到处找名医,找寻微茫的希望。
幸运的是,甜甜的病情没有继续恶化；不幸的是,由于神经受损,甜甜肚脐以下感知、运动功能丧失,以目前的医疗条件,很有可能就永远站不起来了。
求医和康复的这段时间,李云给甜甜办理了休学一年半。整个四年级,甜甜都在家度过。
孩子的心性,万难之中总能找出天真的释放,只有做母亲的心,才更像在油锅中反反复复煎。
为了不让甜甜双腿肌肉萎缩,每天李云都要给甜甜反复按摩。从甜甜生病后,李云从来没有睡过一个完整觉,每天夜里都要起床两次,帮着甜甜翻身。
相比孩子,她变得更加敏感,刻意不在甜甜面前提起“残疾”“上学”等字眼。她总是跟孩子说“等你好了”,反复鼓励孩子,通过康复锻炼,“可能就和普通孩子一样”。
为了照顾孩子的心理健康,在患病一年后,她带着甜甜去看心理医生。医生告诉李云,孩子很孤单。在征求甜甜的意见后,李云给孩子申请了复学手续。
上普通高中的波折
命运给甜甜展现了最残忍的一面,但是生活却给了这个小姑娘,给这个家很多暖。
甜甜就读的学校是济南高新区第一实验学校。因为去洗手间等都没办法做到完全自理,在回学校之前,李云害怕别的同学会戴有色眼镜看甜甜,也怕学校老师会嫌麻烦,但老师和同学都很欢迎甜甜回校。
初一和初二年级,学校都给甜甜安排了一楼的教室,方便甜甜的轮椅进出。初三年级只能在五楼上课,学校单独给甜甜购买了“爬楼机”,供甜甜上下楼。
因为身体不便,在读初一、初二年级的时候,甜甜每天只在学校上半天课。在健康面前,李云并不奢求孩子能顺利走进中考考场。但甜甜主动要求和其他同学一起备战中考,整个初三,几乎没有落下一节课。
没人知道这个整天笑嘻嘻的小姑娘,需要比同龄人多付出多少。她的脊柱已经发生了侧弯,每天长时间坐着,腰部都会疼痛。疾病很容易引起并发症,她能够集中精力学习的时间,比别人少之又少。
星光不负赶路人,今年济南普通高中的志愿填报资格线为450分,甜甜的分数为528分,比分数线高了78分。
甜甜的成绩,可以报考多所不错的公办高中,但李云考察后发现,这些学校建校时间都比较长,教学楼没有电梯,不方便甜甜的轮椅出行。
实际上,不仅是在学校,在城市高速发展的时候,无障碍还达不到优先级考虑。无障碍是一个需要精确到毫米的东西,在无障碍设计规范中,1厘米、1毫米都是有区别的,但很多建筑的设计者和施工者都没有这种概念。
对健全人来说,抬腿迈门槛,高一点、低一点没有大的区别。但一个坡道差1厘米,轮椅可能就上不去了。
想让女儿过上普通的人生,迫在眉睫的事就是找到一所能够接受甜甜、合适的高中。
在济南奥体中心的中招会上,李云咨询了多家高中。一家私立高中在得知甜甜的分数后,立刻表示希望甜甜报考,同时会减免学费等作为支持。满心欢喜的李云第二天找到学校,想要咨询入学事宜,但是学校校长却委婉表示了不太希望甜甜入学的想法。
李云理解学校的顾虑,但是作为母亲,李云心里钝疼得难受。
最失落的时候,李云想起之前在中招会上看到的济南市伯阳高级中学。
伯阳高中就在济南城市主干道经十东路上,位置很好,但作为一所新学校,没什么名气。抱着试试的态度,李云到了学校考察。
新学校的设施很好,教学楼干净整洁,尤其是楼里有电梯,不管是教室还是实验室,甜甜出行都十分便捷；师资团队不错,从校长到年级带头人,都是全国筛选出来的优秀老教师,有经验。虽然是新学校,但是起点挺高。
甜甜很喜欢,李云想,如果能行,就是这里了。
伯阳高中的副校长曹仁贵还记得第一次见到甜甜时候的情景。
“小姑娘很阳光,也很有礼貌。虽然坐在轮椅上,但是特别自信,很大大方方的一个孩子。”曹仁贵说,在和甜甜交流后,学校的领导班子成员一致决定欢迎甜甜。同时考虑到甜甜的中考分数和家庭情况,如果甜甜报考,则对甜甜减免学费、学杂费等一切费用。
当了几十年的校长,曹仁贵培养了无数的学生,也见过很多不同的家长。最打动他的不是孩子的乐观奋进,而是甜甜的“普通”。在经历了人生的重大挫折后,这个姑娘还能够成长为一个健康、快乐普通少女的样子,这背后有家人的保护,更有远超于寻常人的心性和努力。
努力做一个普通人
走出伯阳高中的时候,李云觉得夏天的天空,蓝得很好看。
她有多久没有抬头看看天空了?
孩子生病后,她总觉得生活真苦啊!人在苦里努力去找一点点甜,去坚持着走下去。
李云总是想起孩子生病以前的样子:学习成绩名列前茅,性格活泼、蹦蹦跳跳,乒乓球打得很好。
她也总是反反复复内耗,如果早点发现孩子的病情,如果早点去神经内科看诊,会不会情况就不一样?
她甚至想,是不是因为自己太贪心,要求的太多,孩子才会受到生病的“惩罚”?孩子在肚子里的时候,她想,如果是个女儿,希望能漂漂亮亮；孩子出生后,希望孩子身体健康,强强壮壮；孩子读书后,还希望孩子读书聪慧,成绩领先。
生病之前,按照妈妈的想法,甜甜成长为一个开朗、健康、漂亮、成绩优秀的小姑娘。如今,作为妈妈,李云对孩子只有一个期望,就是她能够成为一个快乐的普通人。
甜甜做到了。在经历了人生最艰难的道路后,她按照妈妈的期望,带着很多人的善意,努力成长为一个阳光、自信的普通姑娘。
假期里,她已经开始提前学习高一的课程,想要大学报考设计类的工作。妈妈对她假期时间要求不严,她还跟两个小姐妹一起约着逛街,去做手工。她有自己的小秘密,也有自己的生活圈,她爱着这个缤纷多彩的世界。
生命是一场艰难的旅程。也许后面还有很多很多难关,但是面对未来,甜甜已经做好了准备。
人生很难,但轻舟已过万重山。
(为保护未成年人隐私,本文甜甜和李云为化名)
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