记者 郭春雨 延瑜 崔烘昌 报道
2021年3月,记者曾采访过小石头一家。那时候的小石头刚3岁,细细的小胳膊和小腿,像煮熟的面条一样耷拉在身上。
这个家庭正陷入无尽的黑暗迷雾中:小石头确诊脊髓性肌萎缩症(SMA),作为一种罕见病,SMA患儿最典型的症状就是“没劲”:胳膊没劲、小腿没劲,甚至随着年龄的增长,孩子有可能连吞咽的力气、呼吸的力气都没有,最终在清醒的意识中逐渐萎缩死去。
SMA并不是无药可医,作为全世界最早获批进入临床治疗SMA的药物,诺西那生钠是目前国内唯一一种治疗该疾病的药物。
小石头刚查出SMA时,诺西那生钠还没有在国内上市。2019年2月,好消息传来,诺西那生钠在中国批准上市,但却让很多家长更难受——进口到国内的一支药,定价近70万元。2021年1月,诺西那生钠降价,每针价格55万元。这依然是很多患儿家长无法承担的数字。记者采访时,石头的爸爸马恒祥正在四处奔走,为孩子筹集第一针的费用。
这不是打一针就行的事情,随着患儿长大,注射的药物会被代谢掉,需要年年注射,一直到生命的尽头。这中间的费用,可能不止千万元——一旦停药,结局就大概率是死亡。
采访时,我们都经常陷入沉默——在当时,这是一个没有希望的故事。石头爸爸马恒祥说,他不知道自己能为石头支撑到什么时候,也许只有一针,也许可以两针,也许能够更多。但无论如何,作为父母,无法放弃孩子生的希望,哪怕是完全燃烧自己。他唯一的盼望,就是孩子活着。
如今,4年过去了,这个悲伤的故事开始展露另一种走向:2021年,诺西那生钠通过谈判纳入医保药品目录,每针从55万元降到3万多元；家人没有放弃,小石头也没有放弃,通过打针和康复,小石头的情况在好转,通过定制的轮椅,他能够“站”起来了。
生命是一片浩瀚的深海,遥望有隐约的光芒,也希望小石头有一个美好的未来。
本稿件所含文字、图片和音视频资料，版权均属
齐鲁晚报所有，任何媒体、网站或个人未经授权不得转载，违者将依法追究责任。
【PDF版】
