孩子们在病房爱心学校过儿童节。
这是华中科技大学附属协和医院病房爱心学校的第21个儿童节。作为“全国首创”,这个安在病房里的学校,陪伴血液病患儿度过童年里最疼痛又最难忘的时光。
今天的故事主角是病房爱心学校。据不完全统计,有1.8万名志愿者在这里当过老师,4万名患儿在这里上过课。我们想通过记录病房爱心学校的21年,记录守护患儿希望的人。
文/片 记者 李静 王开智
发自武汉
“希望把它建成百年名校”
推开儿童血液肿瘤科走廊大门,病房爱心学校里比过年还热闹:五岁的小鹿在手敲琴上敲出《小星星》,六岁的小宇在玩拓印,方方跟着手工艺人学着捏泥人,还有一群小朋友在听老师讲故事。
下一幕,却让人看得心惊。小鹿戴着防护面罩,小宇的手上留着滞留针,方方剃着光头,教室里小朋友的身旁都竖着一根输液杆。
这是爱心学校的第21个儿童节。“即便是在病房里,也不想让这些孩子错过自己的节日。”儿科主任护师吴丽芬说。
儿科主任医师金润铭和吴丽芬正是爱心学校的发起人。2001年,金润铭接诊时,看到一个孩子背着书包到医院看病。孩子父亲说孩子很好学,到医院看病就不能上学了。从那个时候,金润铭有了在医院里办学校的想法。
2002年,金润铭到瑞典、日本进行学术交流,在考察当地儿童血液病房时发现那里有教室、图书馆,这让他更坚定了决心。
回国后,金润铭策划了儿童节出游活动,想做一次尝试。作为医生,他不建议聪聪参加这次活动,因为聪聪是复发型患者,情况不乐观。但聪聪跟爸爸妈妈说,这可能是最后一个儿童节,很想出去看一看。
这对金润铭触动很大。“我看到孩子很喜欢接触新事物,对生命很珍惜。这些孩子虽然得了重病,但应该拥有好的人生,不应该放弃学习、放弃理想、放弃对生活的热爱。”
要办学校,没有老师怎么办?2002年12月20日,他们在报纸上发布了“招聘”志愿者的信息。金润铭想投石探路,但是没想到有38人报名。
2002年12月24日,在没有先例可循、缺乏理念指导的情况下,全国第一所专为血液病儿童设立的公益学校建立了。学校第一堂课是英语课,当时上课的情景金润铭仍历历在目。教室不大,前面是黑板,小朋友们打着吊瓶,戴着口罩,每双眼睛都闪着光。
“当时什么都不成熟,谁也不知道该怎么做。我们秉承一个理念,帮助孩子就是最重要的事。”金润铭说,“我希望把它建成一个百年名校。”
“白大褂”和“黑眼镜”
彭培斌是第一批志愿者老师之一。
时隔21年,彭培斌仍记得那场特殊的面试。他戴着黑框眼镜,向穿着白大褂的金润铭介绍自己是一所学校的数学代课老师。“当时一股子热情,就决定来了”。
由于志愿者很多,需要系统化管理,爱心学校急需一位校长。金润铭说:“校长人选,要有爱心,能坚持。”最终,彭培斌成了“彭校长”。
那一年,金润铭41岁,彭培斌40岁。“白大褂”和“黑眼镜”成为一个接力团队,救命和育人。
当时,国内对于血液肿瘤的治疗手段有限,治愈率不高。金润铭说:“很多孩子要住院治疗三年左右,我们要攻克的难题就是缩短这个时间,提高治愈率。”
三年,对于学龄阶段的孩子而言,其重要性自不必说。彭培斌和志愿者们要做的,就是陪伴患儿在医院的“这三年”。
在学校上的第一堂数学课,彭培斌面对的是一个躺在病床上的学生。这个孩子是河南人,正在读三年级。彭培斌给他讲速算与巧算,“他简直是个小天才,懂得快,并且听得不满足,拉着我不让走。”孩子眼神里闪着求知欲,让彭培斌无法拒绝。“遗憾的是,就在同一年,孩子去世了。”
孩子的求知眼神,把彭培斌留下了,一留就是21年。“怎么忍心放弃他们呢?”彭培斌摘下眼镜,抹了抹眼泪。
2003年1月,彭培斌辞掉代课老师的工作。他家住在武昌,每周一到周五赶到汉江区的协和医院。尽管家人支持,但周围有很多不理解的声音。“我自己决定了,而且生活也搞得过来。”他所说的生活,是周末到培训机构工作,补贴家用。
2003年,病房爱心学校遇到了最糟糕的情况——非典。志愿者老师不能到医院,学校只能被迫停课。
等到非典结束,很多志愿者老师联系不上,彭培斌成了学校的“光杆司令”,学校无法重新开课。
彭培斌、金润铭、吴丽芬还有其他医护人员到各大院校去演讲,希望有人愿意做这件事。困难的时候,金润铭也会成为老师,讲语文,讲数学,讲医学科普知识。后来报名的志愿者越来越多,学校又重回了正轨。
1.8万名志愿者来过
其实,志愿者给血液肿瘤患儿上课并不难。
金润铭说,这些患儿“另一扇被打开的窗户”就是,他们都很聪明。家长也支持上课,因为他们寸步不离地守着孩子早已精疲力尽,在孩子上课的时候能抽身睡俩小时。
真正考验志愿者的是,内心是否强大。一个孩子离开,整个病房都变得苍白,寂静。
成为“彭校长”一年后,彭培斌的头发都白了。他不得不去看心理医生。医生告诉他,要放下,不要再去充当一个父亲的角色。但彭培斌还是继续往医院里钻。
爱心学校有自己特殊的课程表,“因需施教”。有在教室里的公开课,也有在病床前的一对一课程。
在学校的一件大事就是,每年都会在这里设立专门考场的楚才作文竞赛。孩子们也曾经得过多个奖项。
有个小女孩写过她梦想中的房子,她希望房子是巧克力做的,苦的时候舔一下就会变得甜甜的。
有一个小男孩写过,他长大想当一名医生,发明一粒小药丸,患白血病的小朋友吃了之后,身体就能康复,就能去上学。
作文里的感动总伴随着心酸。“这是孩子自我价值实现的需要,对治疗也有辅助性作用。我们的目的就是帮这些孩子,点燃生命的希望。”金润铭说。
血液肿瘤科过去只能收治二三十个孩子,现在80个床位总是供不应求。吴丽芬说,没有志愿者的时候,医护人员就是志愿者；有了志愿者,医护人员就成为患儿和志愿者的“链接”。据不完全统计,1.8万名志愿者在这里担任过教师,为4万名患儿送去知识。
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