对于很多“柠檬宝宝”来说,特医奶粉成了他们的必需“口粮”。
17种疾病可申请援助
“柠檬宝宝”是甲基丙二酸血症(MMA)和丙酸血症(PA)患儿的别称,属于罕见病里面发病率较高的一种代谢类疾病。阿里健康公益相关工作人员介绍,“柠檬宝宝”关爱行动项目就是为帮助这类罕见病群体设立,随着关爱行动升级,他们整合罕见病领域经验、资源,搭建多方平台,为甲基丙二酸血症、丙酸血症等为代表的17种罕见遗传代谢类疾病群体搭建全流程支持服务体系,提供有针对性的专业医疗援助。
这17种罕见遗传代谢类疾病患者包括:精氨酸酶缺乏症、瓜氨酸血症、同型半胱氨酸血症(注:遗传性)、HHH综合征(高鸟氨酸血症-高氨血症-同型瓜氨酸尿症)、枫糖尿症、N-乙酰谷氨酸合成酶缺乏症、鸟氨酸氨甲酰基转移酶缺乏症、酪氨酸血症、婴儿严重肌阵挛性癫痫(Dravet综合征)、半乳糖血症、糖原累积病(I型)、戊二酸血症I型、异戊酸血症、甲基丙二酸血症、丙酸血症、极长链酰基辅酶A脱氢酶缺乏症、长链-3-羟酰基辅酶A脱氢酶缺乏症(及长链-4-羟酰基辅酶A脱氢酶缺乏症)。
“通过项目升级,我们希望可以助力以甲基丙二酸血症、丙酸血症为代表的罕见遗传代谢类疾病保障政策落地,发挥民间慈善力量在多方共付模式中的积极作用,提升社会公众对于罕见遗传代谢类疾病的认知,增强相关领域对于患病人群的关注。”阿里健康公益相关人员介绍,通过项目的综合援助和服务体系,推动罕见遗传代谢类疾病患者早诊早治,提升罕见病病友的社会支持度。
援助方式看这里
据了解,希望获得“柠檬宝宝关爱行动”援助的对象,需要提交由国家卫健委认定的全国罕见病诊疗协作网医院(公立医院)或项目发起方认定的其他三级甲等综合医院明确诊断为罕见遗传代谢类疾病,且出具诊断证明。
根据“柠檬宝宝关爱行动”升级方案,此次救助可分为两种类型。第一种是罕见病类特殊医学用途配方食品类。可以为0-12月新筛发现17种遗传代谢罕见病的患儿,提供首年12个月的特医食品及营养支持相关医疗支出援助,项目承担患儿自付部分的80%,上限10000元封顶。对于13个月-18岁17种遗传代谢罕见病的患儿(特殊情况需由审核委员会审核确认),为因购买特殊医学用途配方食品导致经济困难的患者家庭,提供400元/月资金援助,年上限4800元(即400元*12月=4800元),减轻因特殊医学用途配方食品购买造成的额外经济压力。
第二种为自费医疗费用及多学科诊疗、科学随访费用援助类。如果是自费医疗费用类,可以提供对症治疗、多学科会诊以及日常血尿筛查(申请日起三个月之内)的相关费用支持；已经进行本病种相关治疗,产生特效药或特食的相关费用；在产生家庭灾难性医疗支出的基础上,援助年自费医疗费用部分,援助上限10000元。
而对于多学科诊疗或科学随访费用援助,可以为0-12月罕见遗传代谢类疾病患者,提供患儿紧急综合服务支持、MDT多科会诊费用及科学规律随访费用,援助上限800元/人次,项目周期内每月均可根据患儿实际情况予以支持,援助费用不可叠加。
援助流程要记好
如果您是“柠檬宝宝”或罕见遗传代谢病患儿家属,或者您身边有类似患儿,都可以报名加入本次守护行动中,您可以通过0531—85193041、17753342076电话联系我们,也可以直接联系“柠檬宝宝关爱行动”援助热线电话4000408772转801,项目服务微信为15801144189(病痛挑战基金会联系方式)。我们承诺,对收集到的信息进行严格保密。
同时,为了更好地为甲基丙二酸血症、丙酸血症、戊二酸血症、异戊酸血症、难治性癫痫、糖原累积病等罕见病类特殊医学用途配方食品需要的罕见病患儿提供相关服务,守护行动也同步向广大患儿家庭发起需求信息收集,我们将会把本次需求登记信息进行反馈,方便后续进行特医食品的生产调货,联动后续保障,确保患儿特医食品可持续。
(王倩 刘桂斌 杜春娜 徐晓磊 秦聪聪 韩虹丽 姜曼 于晓雪)
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